“La malaltia se'm menja el físic i no vull que se'm mengi la moral”

Conviu des de fa quasi 6 anys amb l’esclerosi múltiple “en la forma agressiva, la progressiva que tot el que vas perdent ja no ho recuperes”. Segueix formant-se amb un nou màster perquè “la carrera la vaig fer a distància, la vaig aprovar quan ja estava casada, afillada i amb una feina i quan pares d’estudiar ho trobes a faltar”.

Li agrada l’estiu i la calor?

De tota la vida m’ha encantat, era la millor època, perquè adoro el sol i la calor però des que estic malalta ho porto fatal perquè és quan tinc més símptomes i estic desitjant que s’acabi la calor forta i agraint viure al Forn de Canillo.

Què té previst fer aquest estiu?

Procuro sempre descansar uns dies al juny i al setembre i em quedo aquí juliol i agost que em va molt bé per avançar feina. He fet uns dies a una casa que tenim a l’Ametlla de Mar amb piscina i aprofito, i a final d’estiu la meva filla gran té exàmens a Marsella i aprofitem i marxem en família a la Provença.

Han sigut sempre així els estius o era de viatjar i aventura?

He sigut de vacances acomodades. M’agradaven molt les escapades de quatre dies i fer turisme de ciutat però et vas adaptant a la malaltia i ho vas descartant. Ara faig com la gent gran, tranquil·litat i res que em trasbalsi gaire perquè tampoc el cos no em dona per marxar i estar tot el dia voltant.

Com porta les limitacions que li imposa la malaltia?

La complexitat d’una malaltia neurodegenerativa és que no és estable, va empitjorant i saps que és discapacitant. Passes per diferents fases. He tingut la de m’enfado amb el món, amb la meva mala sort, però en el fons soc optimista, ja està, és la meva realitat i el que hem de fer és adaptar-nos. Potser pateixo més l’adaptació de la família. Per a les filles i el marit suposa un fet diferencial, són els que veuen el dia que no tens tan bo, el que et dona només per plorar i estàs trist. És la part que pitjor porto, fer patir els altres.

Aparentment des de fora sembla que ho porti molt bé.

He tingut una fase molt curta d’enfadar-me. El que no penso fer és que a sobre que se m’està menjant el físic no vull que se’m mengi la moral i t’adaptes de manera molt natural. Per exemple, amb els viatges. La primera sortida amb el Consell va ser a Praga amb dos companys que em van cuidar molt. Vaig tornar i el meu marit em deia "Praga, que bé, has estat contenta?" i li vaig dir "no en vull més" perquè t'adones que et diuen "que maco tot" i dius doncs no sé per què jo vaig mirant el terra perquè tinc por de caure. Arriba un moment que poc o molt fas renúncies, però no hi ha més remei que dir "amb alegria", però és veritat que potser és la part més complicada. Aquest estiu m’he adonat a la piscina de casa que ja no puc nedar perquè la part dreta té una afectació i, mires en perspectiva, veus que l’any passat entrava i sortia sola de la piscina i és quan tens aquell cop d’això no para.

Programa coses pensant que la malaltia li impedirà fer-les?

Més que projeccions a futur fas adaptació al present. Vaig fent a mesura del que em demana el cos. És una mica la sensació del meu present és aquest, si la ciència mèdica no ho arregla cada vegada el present serà pitjor, per tant, aprofita com estàs i no pensis en com et trobaràs demà que entristeix més i és una cosa que no vull que em passi.

El món està preparat per a qui té limitacions físiques?

No. Trobes molta gent, al Consell companys que estan pendents, o quan estava a Inspecció de Treball, d’alguna manera sents la solidaritat que tens una situació difícil, doncs posem-ho fàcil. Una altra de les coses que agraeixes molt és adonar-te que el teu entorn, la família, els amics, estan pendents de tu però fora d’això i amb el dia a dia jo vaig amb bastó des de fa un any. I molt sovint l’agafaria i li donaria amb el bastó al cap a algú perquè també hi ha molta altra gent que t’està veient que no pots caminar i se’t tiren al damunt, no respecten, i van caminant i et xuten el bastó. I em trobo molt sovint amb barreres arquitectòniques que m’entra un mal desig que al que ho ha dissenyat li desitjaria un dia dintre de les meves sabates.

Quins viatges li han agradat?

Hem sigut de quedar-nos a prop perquè el meu marit té una por horrorosa a volar, quan ens vam casar vam anar a Cuba i és el màxim que li has pogut demanar. Hem sigut molt de viatjar en cotxe i fer quilòmetres. Bàsicament Espanya perquè ens agrada molt, i puntualment a França.

Barra Mar’s

Terrassa a la capital, a la vora del riu on “encara que faci molta calor s’està relativament fresquet” i és un lloc de referència que visita sovint perquè “es menja molt bé i el propietari és encantador”.