Minoritaris extraordinaris

Potser sí que va així el tema i només som titelles a les seves mans. El fet és que tot just quan vàrem arribar a Andorra la meva dona va ser diagnosticada d’una malaltia malsonant que només coneixia d’haver-la escoltada en alguns capítols d’aquella sèrie de metges de fa anys anomenada Dr. House.

La vida ens va donar un cop. Algun dels déus olímpics devia tenir mala sort i es va empipar amb ella. En aquell moment no sabíem que era una malaltia minoritària, simplement vàrem maleir el destí i ens vàrem posar a fer tot el que estava a la nostra mà perquè no perdés gaire qualitat de vida.

La vida va anar passant fins que es va donar un nou moviment al tauler. Una mica més tard vaig conèixer la Txell, una persona també afectada per una malaltia minoritària de nom impossible que em va venir a saludar en una firma de llibres. Ara m’imagino una deessa més benèvola que, apiadada pel caire que estava prenent la partida, va decidir posar la Txell al nostre destí.

Després vaig conèixer la Mònica, la presidenta de l’Associació de Malalties Minoritàries i mare d’un nen afectat per una malaltia encara més impossible de pronunciar, i vaig ser conscient que potser la meva dona tenia una malaltia minoritària. Un nou gir del destí. El camí ja fa anys que fa pujada, però no el pugem sols.

Potser aquella deessa de perfil perfecte va pensar que ens podria anar bé una mica d’ajuda. Sembla que la partida s’ha relaxat una mica. Deuen estar ocupats amb una bacanal o fent la migdiada. El fet és que mentre descansen hem decidit prendre d’amagat els daus i anar fent. Hi ha molta feina a fer i aquest quartet s’ha posat a elaborar un ambiciós projecte educatiu digne dels déus, dels semideus i dels mortals.

Ja fa molts mesos que estem treballant i aviat veurà la llum una petita part del procés, un conte preciós que té com a objectiu ajudar els afectats més petits i el seu entorn.

I per què us dic això? Doncs perquè el febrer és el mes més atípic del calendari, de tant en tant té un dia més i aquest és el dia que celebrem les malalties minoritàries.

Sí, celebrem. Celebrem que hi ha persones que ajuden els afectats, celebrem que hi ha mestres que fan que la vida a l’escola d’un infant afectat per una malaltia minoritària sigui millor, celebrem cada assoliment de les persones afectades, celebrem el suport de part de la població i celebrem la força que tenen pares, afectats, amics i familiars.

Celebrem perquè no estem per maleir i no és que ens manquin raons, però sempre és millor construir que queixar-se. Potser som uns rebels dels déus de l’Olimp, però farem tot el possible per poder fer una mica millor el destí de les persones afectades i dels seus familiars. He après tant de les persones amb malalties minoritàries. N’hem d’aprendre tant. Poques coses hi ha més dures que suportar una malaltia crònica i degenerativa, poques coses més, com ara que estiguis sol, que no et doni suport ningú i que et sentis un bitxo rar.

Ens queda molt per fer, seguim amb els daus a la mà. Vols jugar amb nosaltres? T’apuntes a la partida?