La malaltia invisible

“A principi de la dècada dels noranta ens enfrontàvem al desconeixement de la malaltia que continua existint ara”, afirma Jacint Risco, actual CEO de Trana EM (Associació de Tractament i Rehabilitació de les Afeccions Neuromotrius d’Andorra Esclerosi Múltiple), en recordar com va néixer l’associació. “El que veiem és que aquestes discapacitats invisibles s’amaguen per por. Molts dels afectats temen perdre la feina, per exemple. La societat t’estigmatitza i et rebutja, i tot aquest sentiment fa que les persones s’uneixin perquè tenen la impressió que la seva dignitat i els seus drets s’estan vulnerant”, explica Risco.

L’Organització Mundial de la Salut defineix l’esclerosi múltiple (EM) com una malaltia crònica i de moment sense cura que afecta les funcions cognitives, emocionals, motores, sensorials o visuals, i es produeix com a resultat de l’atac del sistema immunitari d’una persona contra el seu sistema nerviós central. Es calcula que la pateixen més d’1,8 milions de persones a tot el món. Segons la Fundació d’Esclerosi Múltiple de Catalunya, és una de les afectacions neurològiques més comunes entre les persones joves d’entre 20 i 40 anys. Malgrat tot, fa trenta anys gairebé no hi havia informació i els afectats disposaven de poques eines per poder fer-li front. Va ser, doncs, una autèntica necessitat de compartir experiències, de reivindicació i de generar canvis el que va motivar l’origen de l’associació, que només néixer va agrupar unes seixanta persones.

En traçar la història de la fundació de Trana EM es pot veure que els estatuts s’aproven el 1993, però l’acta fundacional és del 9 de març del 1994, amb una junta presidida per Josep Maria Beal. En aquesta primera junta també figura Isabel de la Fuente com a tresorera, segons Risco, una de les afectades per la malaltia i alma mater de l’associació, “un autèntic baluard de Trana, per la seva inciativa, entrega i aportació de solucions”. La quota anual dels socis, que ara és de 25 euros, es va fixar en 18 euros.

Des de llavors, l’associació ha anat desplegant eines per garantir els drets dels malalts en tots els àmbits, des del legislatiu fins a la promoció de les tècniques més avançades per a la qualitat de vida dels afectats. “Per exemple –recorda Risco–, una de les reivindicacions aconseguides és la tipificació de medicaments perquè puguin entrar a la CASS, com Sativeix, que ajuda a combatre la paràlisi muscular, però que no estava autoritzat perquè té alguns components de cànnabis”, o la reivindicació per una atenció neuropsicològica adequada.

Actualment, Trana EM té uns 250 socis, entre afectats i familiars, i ofereix serveis tan indispensables com l’ajuda psicològica al diagnòstic, tallers neurocognitius o sessions per a la millora física, com aiguagim o ioga adaptat. També destaca un profund treball per visibilitzar les dificultats a les quals s’enfronten els pacients, com el blog on els malalts poden expressar les seves experiències. A la llista de coses pendents, Risco recorda dues reivindicacions de fa temps: un centre de dia especialitzat i una unitat de neurologia a l’hospital, ambdues especificades per l’associació en el Pla Nacional de Salut que s’està elaborant. “Hem defensat els malalts d’EM a capa i espasa, però encara hem de continuar per restablir la dignitat que es mereixen.”