Generositat vital

Set-centes persones han certificat que volen ser donants i no hi ha normativa”, lamenta Víctor Torres, vocal de l’Associació de Trasplantats i Donants (Atida) que va néixer el 2015 anys per fer visible la realitat d’aquest col·lectiu i reclamar un marc legal per fer donacions i atendre les necessitats específiques del receptor i de qui altruistament l’ajuda i en molts casos li salva la vida. L’objectiu és tenir la Llei de drets i deures del pacient (Govern en té un esborrany) perquè es pugui donar “i no és una qüestió econòmica és ètica” i no hi veu inconvenients per fer-lo realitat. “La persona que hagi manifestat que vol donar quan estigui en mort cerebral certificada només s’ha de trucar a Barcelona o a França i en vint minuts estan aquí per tenir l’òrgan”, defensa Torres. I afegeix que “sabem que Espanya està d’acord, falta que administrativament sigui factible perquè tècnicament és possible” i demana una reflexió sobre la resposta dels veïns. “Espanya i França fa 30 anys que són solidaris amb Andorra, que menys que algun dia poder tornar algú a un receptor de fora”. Atida lluita també per la cobertura sanitària total per al donant “perquè donants vius són pocs, potser un a l’any, i la CASS s’estalvia diners en evitar la diàlisi” reclama Torres per puntualitzar que “es tracta que la gent no tingui burocràticament i econòmicament una càrrega, que només pensi a donar”.

SENSIBILITZAR LA POBLACIÓ

Des de l’experiència de trasplantat Xavi Andorrà demana “campanyes més mediàtiques per sensibilitzar. Hi ha molt per fer per poder donar, molt a nivell legislatiu i no hi ha prou impacte” i Daniel Somoza critica que “es desaprofiti l’oportunitat de salvar-li la vida a algú perquè els òrgans aquí perquè no es poden donar” i que Andorra “en les coses necessàries no sigui capdavantera, estem a anys llum”.

Victor Torres i Carme Coromina

Trasplantat i donant

Després de 25 anys junts ens vam casar, el trasplantament ens va unir més”. És la conclusió de Víctor Torres i Carme Coromina arran del trasplantament d’un ronyó que ella li va donar el 2014 quan els quistes van bloquejar-li la funció renal. La patologia genètica se l’havien detectat als 30 anys amb l’advertència que caps als 40 s’agreujaria i caldria diàlisi o trasplantament. En arribar el moment, als 45 anys, la Carme li va dir al metge que comptés amb ella per fer donació en vida i el Víctor s’hi va oposar perquè “no volia que li passés res a ella perquè teníem una filla”. Els germans no eren compatibles i ell rebutjava que ella es fes les proves, “jo volia anar a diàlisi”, apunta, però la insistència de molta gent va fer que el Nadal del 2013 la Carme comprovés que podia ser la donant. “Tot va anar molt ràpid, em van cridar deu dies abans, es va fer el trasplantament al març i vam estar quatre setmanes a baix”, un període del qual Carme ressalta que “t’has de buscar la vida, per viure fora, per deixar la filla i necessites que algú et cuidi” perquè els dos estaven convalescents i per al que s’han de contemplar ajuts. Víctor Torres precisa que va afrontar el procés “amb l’obsessió d’arribar bé de cap i físicament pensant que no passarà res, molt positiu” i ella, sotmesa a proves psicològiques i a una declaració al notari per demostrar que no hi ha coaccions, es va convèncer que “els metges ho feien a diari” i ambdós guarden “molts bons records” de l’estada forçada a Barcelona.

L’experiència que van viure va fer que mesos després els cridessin per parlar amb una parella d’Ordino que es trobava en el mateix cas “i ens va fer néixer, perquè vam explicar coses que no sabíem de com ho havíem viscut cadascú”, coincideixen “i vam veure que podíem ajudar a d’altres i així es va crear l’embrió d’Atida” per fer proselitisme, ajudar i assessorar a qui li diuen que s’ha de trasplantar i està sol.

El matrimoni es mostra “orgullós” mútuament del que han fet i fa una crida a conscienciar de la importància de les donacions i la necessitat d’explicar-lo perquè els familiars ho sàpiguen al moment trist que se n’ha d’autoritzar. “Cada persona pot donar vuit òrgans, teixits, pell, ... és un pas molt gran i la família sempre sabrà que servirà i seguirà vivint en un altre”, remarca el Víctor mentre la Carme afegeix que tothom està exposat a una situació crítica per la qual necessiti un trasplantament i “si hi ha un donant te’n surts”.

Francesc Moreno

Trasplantat de medul·la

Malestar, cansament, botit de la panxa. Són els símptomes que van portar a Francesc Moreno al metge i en cap cas perquè pensés que “tenia una malaltia greu” com de seguida es va confirmar en alertar una ecografia que “tenia la melsa tres vegades més gran del que tocava”. Un limfoma molt agressiu era la causa de la presència de cèl·lules canceroses esteses pel cos i del diagnòstic que tenia una situació “molt complicada i hi havia poques opcions de curació”, rememora. La donació de medul·la de la germana va acabar sent la solució per vèncer el tumor i sortir-se’n gairebé contra tot pronòstic. Abans però es va sotmetre a sessions de quimioteràpia des del setembre del 2010 al març del 2011 quan “ja estava al límit legal i no em podien fer-ne més”, comenta el Francesc.

Els metges ja li havien plantejat que la curació passava per un trasplantament al que els familiars estaven disposats a participar amb la donació “però els hi van dir que no es fessin les proves perquè no sabien si arribaria a estar en condicions de suportar-lo”. Quan es va esgotar la via de la quimioteràpia “les cèl·lules canceroses s’havien reduït un 80-90% però no acabava de fer net i l’alternativa era el trasplantament”, destaca el Francesc Moreno. La germana hi estava disposada a donar, era compatible i “va ser com si m’hagués tocat la loteria”. Van haver de passar “proves complicades a Barcelona”, un procés que va durar prop d’un mes. “Ella prenia medicació per tenir una sobreproducció de cèl·lules mare i quan arriba el punt que no hi caben, passen a la sang i es fa l’extracció amb un procès com la diàlisi”, assenyala el receptor.

El trasplantament no es va poder fer fins que el Clínic va tenir lliure “una habitació bombolla, aïllada sense bacteris on vaig estar un mes” amb moments molt durs, “jo li deia al metge ‘em moro’”, recorda amb un somriure. El procés consistia a “que et maten el sistema immunitari i quan no tens defenses et posen les cèl·lules mare que van de la sang a la medul·la, arrelen i fan el sistema immunitari”. Va sortir de l’hospital amb 40 quilos i molta medicació “perquè tot és estrany per al sistema immunitari i ho mata tot” i arrossega seqüeles de per vida importants, té un 35% d’invalidesa, i molestes “perquè t’han canviat la sang i quan has de fer un pegat no és el mateix”. Una realitat que no li fa oblidar que “el trasplantament m’ha salvat la vida i tots aquests problemes són la meva batalla. Estic content d’estar viu i aprecio la vida d’una altra manera, no només importa treballar per guanyar diners” i fa una crida a facilitar les donacions al país “perquè no té gaire lògica que no es puguin fer, estàs limitant la possibilitat de curació de molta gent”, reflexiona.

Xavier Andorrà

Trasplantat de ronyó

Fa set mesos el futbolista Xavi Andorrà rebia al Clínic de Barcelona un ronyó del pare en el que considera “l’experiència de la meva vida, una experiència vital”. La intervenció del 13 de juliol era el final del camí d’una patologia disfunció renal que li van diagnosticar als 18 anys, ara en té 32, que “sempre porta al trasplantament, però no m’ho van dir fins fa un parell d’anys”. La vida saludable que tenia i la medicació van endarrerir el moment més greu però periòdicament “anava tenint episodis més crítics i havia d’ingressar a l’hospital”. El definitiu va ser el Nadal del 2016 quan els metges li van anunciar que “no tenia marxa enrere i a finals de gener vaig començar a fer diàlisi quatre hores tres dies per setmana”, el que li abocava a un trasplantament tot i que “em trobava estupendament però les analítiques deien que hi havia problemes”. Una situació que va canviar amb la diàlisi, “em trobava fatal i ja volia la solució”.

El següent pas és entrar a una llista a l’espera d’un òrgan. Però Xavi Andorrà precisa que va ser “un cas una mica particular perquè tenia la sort que familiars i amics es van oferir per donar i el meu pare es va fer l’estudi i era compatible, però no sempre és així, ens van dir que de parents un de cada tres és compatible” i recorda que fins que ho van saber “va ser un període d’incertesa, ho vaig viure més pels meus pares”. La intervenció dels dos i la recuperació va anar bé però al moment de l’alta les analítiques revelaven rebuig a l’òrgan, que va poder superar amb més dies d’ingrés al Clínic i medicació.

Xavi Andorrà assegura que els mesos de diàlisi i trasplantament “no tenia por però en un procés així tenia clar que t’has d’esperar que pugui passar el pitjor”, recorda que el pare va signar davant notari que assumia que hi havia riscos, i destaca que ell hi va fer front “amb un treball interior potent i quan vaig fer rebuig tenia clar que era una possibilitat que podia passar”. Aquells dies complicats han quedat enrere i ja ha pogut tornar a jugar mentre va recuperant la funció renal i pes dels dotze quilos que va perdre, amb medicació per sempre “28 pastilles diàries al principi” i sent molt conscient que “rebuig pot passar en qualsevol moment però si tens hàbits adequats i fas bondat pot anar bé” i que “la duració del ronyó que es dona és de 15-20 anys perquè el cos tot el que no sigui propi ho intenta rebutjar”. Sense oblidar però que “hi ha gent que li dura tota la vida”.

Una experiència de la qual conclou que s’ha de trobar la manera per engrescar més la gent perquè es faci donant. “La població està molt poc sensibilitzada perquè no és freqüent com pot ser el càncer i li pot passar a qualsevol, tot-hom hi està exposat”, emfatitza.

Daniel Somoza

Trasplantat de ronyó

Al Daniel Somoza no li va agafar per sorpresa quan el metge li va anunciar que havia de fer diàlisi i esperar que arribés un donant per fer el trasplantament. “Tenia una malaltia hereditària del pare, la tenim quatre dels sis germans, quan me la van detectar tenia setze quists a cada ronyó i després ja n’eren incomptables”. Amb aquesta conscienciació i el precedent d’una germana trasplantada dos anys abans després d’estar-ne nou en diàlisi li va arribar el diagnòstic i reconeix que “és una cosa dolenta però m’ho vaig agafar bé”. El 19 de juliol del 2012 va entrar a la llista d’espera, “no podia ser ningú de la família perquè també ho tenien”, especifica, i “el procés d’espera a vegades va ser dur però sabia que trigaria més o menys però arribaria”. El 16 de juliol del 2015 a les tres de la tarda estava collint bolets a Pal quan va rebre una trucada demanant-li “si podia estar aquell dia a Barcelona i a les set ja estava en diàlisi al Clínic per fer la comparativa de sang”. El trasplantament “va ser molt ràpid i va anar bé. El donant havia mort d’aturada cardíaca i el ronyó estava dormit i va trigar a despertar i fins als 20 dies no va fer la funcionalitat completa”, exposa per remarcar que totes les revisions, que n’han de passar molt sovint, han anat bé i admetre que de “por sempre en tens però no em preocupo gaire, has de conviure amb això, amb el fet que hi pugui haver rebuig”.

El Daniel remarca que la generositat d’algú “al que li estic molt agraït” li permet portar amb 52 anys una vida molt normal “amb alguna limitació de menjar però no em prohibeixen gaires coses” tot i que va seguir la recomanació del metge i va canviar de feina i va deixar de ser cambrer per fer-se comercial. “Em va dir que tenia una oportunitat de viure bastant bé i que si continuava treballant tantes hores el ronyó en lloc de durar 20 anys em duraria 10 o 5 i ara estic més tranquil i amb menys estrès”, explica.

El Daniel Somoza no oblida, però, que qualsevol que es sotmet a un trasplantament pateix les mancances de cobertura de la CASS que hi ha en aquests casos. Troba que hi hauria d’haver ajut per a la persona que ha d’acompanyar el pacient, perquè són setmanes d’estada fora de casa “i hi ha gent que no s’ho pot permetre” i recorda que s’han de fer proves tres o quatres cops a l’any a Barcelona que suposen una despesa en desplaçaments i s’han de fer molts tràmits “per aconseguir que t’ho paguen, tants que prefereixo pagar jo”, recalca alhora que destaca que “he tingut sort amb la feina perquè els hi vaig dir que hauria de marxar per fer-me proves i no hi ha hagut cap problema”.