Parlar amb calma

Soc tartamut i ho porto incorporat a l’ADN”. És la declaració rotunda de Jordi Garcia, cap de l’àrea de Conservació de Carreteres (Coex) del Govern, per esvair qualsevol sospita de complex o por per patir aquest trastorn de la parla. Un reconeixement que no és general entre els afectats i que arriba en tots els casos després de passar diverses etapes, “d’intentar disimular, que no es noti” perquè el problema són les barreres que es creen per la repercussió social que comporta aquesta disfluència. “Si t’és igual ho portaràs millor però hi ha gent que desenvolupa idees negatives de si mateixa, tristor o ansietat, s’aïllen, eviten agafar el telèfon i la vida social”, assenyala la logopeda Jana Rosell, i això fa que al tractament d’aquests especialistes s’hi hagi de sumar el d’un psicòleg.

La reacció de l’interlocutor és l’entrebanc fonamental per a una persona amb trastorn del llenguatge, perquè habitualment es fa el contrari del que cal. La logopeda Silvina Romano incideix que “qui escolta és qui fa que l’altre entri en tensió, s’hauria d’ensenyar a l’escola, no atabalar-lo perquè estem acostumats a fer-ho tot amb pressa i perquè es bloquegi dos segons no passa res. El més important és el que diu, no com ho diu”. I es cometen errors totalment contraproduents quan es pretén ajudar-los perquè “mai no se’ls ha d’acabar la frase, se li ha de deixar més temps perquè ell pot, no se li ha de dir que ‘tranquil’, que respiri a fons i se l’ha de mirar als ulls, no canviar la mirada perquè no s’avergonyeixen. Ha de sentir que el missatge és important, que no s’estan fixant en com ho fa”, remarca Jana Rosell.

Jordi Garcia assegura que “si t’acaben la frase no t’ajuden perquè ho he de dir jo, no m’estic desenvolupant jo” i afegeix que quan parla per a una o cent persones “he anat perdent la por a un moment de bloqueig perquè si volen la informació s’han d’esperar a escoltar-me perquè la informació la tinc jo”. Per al Pere –nom fictici d’un afectat– que l’interlocutor et digui que “‘tranquil, tranquil’ és que veu que hi ha un problema i cada vegada tindràs més por, més tensió, fa una bola i va a pitjor”. Una situació que també ha viscut el Cristian Cerqueda, director general d’EO-Ecoconsulting, que assegura que “em posava molt nerviós quan em volien acabar les frases. I la família patia i et feia tenir més sentiment de culpabilitat, que és una pressió més a sobre”.

Ningú no oblida que la tartamudesa ha estat tema habitual d’acudits, “a Espanya es va presentar una queixa contra un humorista que tenia un personatge tartamut”, afirma el Pere, i és motiu de burla contra tots els afectats “i aquest concepte es manté a la societat”, manifesta. Tots ells ho han viscut en primera persona. Cristian Cerqueda afirma que va tenir “una infància complicada perquè amb els coneguts bé, però amb d’altres que em deien alguna cosa s’emportaven un mastegot” i evoca situacions crítiques com quan l’enviaven a comprar el pa amb 8 o 9 anys i no li sortien les paraules perquè “et bloqueges perquè tens por i quan acceptes el problema tens menys bloqueig”. Jordi Garcia rememora alguna baralla al pati de l’escola a Lleida “perquè m’insultaven i era una ofensa perquè no ho tenia assumit. Dir ‘tartamut’ és una paraula que la gent utilitza com a menyspreu i és una malaltia”, i el Pere precisa que és als 6 o 7 anys quan es comença a fer evident, “és fàcil que els nens li diguin alguna cosa al que ho té i per això és important la detecció precoç”.

La pitjor etapa, quan potser més es pretén amagar, és en l’adolescència i en afrontar una relació de parella. El responsable del Coex recalca que “és molt dur quan ets jove” i exposa el punt d’inflexió que li va fer canviar d’actitud. “Al col·legi tothom ho sabia però a primer de batxillerat es van incorporar noies a les classes i va ser un trauma total, em vaig tancar, no volia que se sapigués i els amics em van fer costat i demanaven la consumició per mi quan sortíem”, relata. Va començar a “suspendre i vaig estar tres mesos sense parlar fins que un dia una noia em va dir ‘ja ho sabem totes i has de parlar’”. Ho va fer i va ser el primer pas “per anar desprenent-me a poc a poc d’aquesta autoestima baixa i la música em va ajudar”, li va servir per seguir un ritme “perquè un tartamut no porta el ritme del llenguatge en parlar i cantant segueixes la música”, indica.

Cristian Cerqueda reflexiona sobre els efectes socials del trastorn i subratlla que “no hi ha cap secret per a la tartamudesa, l’important és que ho puguis assumir i no és fàcil”. Recorda quan no ho tenia acceptat, “als 8 anys em vaig dir ‘no vull parlar, no fa falta’”, posicionament que té totalment superat i que li serveix per enviar un missatge als adolescents que estiguin passant ara per aquest tràngol per encoratjar-los “que la meva experiència serveixi perquè els ajudi a agafar confiança”. Reflexió similar fa el Pere que al·lega que la clau “és l’acceptació d’un mateix, si ho intentes bloquejar és inútil, no pots i és una pressió sobreafegida. Si no tens vida social l’autoestima és més baixa i tens més problemes per trobar parella. Sempre vas amb el fre de mà posat, ets més tímid i poden venir situacions d’aïllament” i considera que “el dia que deixes d’amagar-ho t’alliberes i puc dir que m’he limitat més jo que l’entorn. Tampoc no és igual quan en tens 40 anys que als 20, vas guanyant confiança”.

Rialles estimuladores

Però fins arribar a l’acceptació hi ha un altre obstacle: la recerca de feina que les persones amb disfluència afronten amb un entrebanc afegit. El Pere argumenta que “amb la dificultat i la competència que hi ha ho tens més complicat i la gran majoria intenta trobar una feina en què no hagis de parlar. T’autolimites perquè la part mental és important” i assegura que quan ha fet entrevistes de feina ha exposat el trastorn que pateix d’entrada. A Jordi Garcia la primera incursió al món laboral li va fer reaccionar de manera definitiva. Les rialles de l’empleada d’un ajuntament de Lleida on va anar a buscar els permisos per urbanitzar uns ter­renys en acabar la carrera van ser el detonant. “Vaig entendre que quan parlava se m’havia d’escoltar, havia de perdre la por a parlar en públic i tenia un defecte amb dies més bons i d’altres pitjors” i amb aquesta filosofia la tartamudesa “laboralment no m’ha afectat, no m’he posat fronteres, t’han d’identificar per si fas bé o malament la feina”. La responsabilitat de cap d’àrea del Coex li porta a fer ponències davant auditoris amb molta gent o a comparèixer davant de la premsa i destaca que ho fa sense problema “perquè estic segur del que estic dient. El dia abans estàs molt nerviós, al moment d’expressar-ho també, però en l’exposició se’t va passant, saps que a la persona que t’està escoltant li interessa”.

Cristian Cerqueda estima que el trastorn de la parla li ha repercutit laboralment perquè “potser no m’ha donat la visibilitat que volia, quan era un jove enginyer em van convidar a fer unes conferències i no va interessar. El fons era interessant però la forma no va agradar” i que té clar que ha tingut com a efecte determinant que “he treballat sempre pel meu compte i és una conseqüència de tenir aquest problema, tenia la mentalitat de ‘te n’has de sortir sol’”.

Tècnicament la tartamudesa o quequesa és “un bloqueig o inte­r­rupció involuntària de la fluïdesa de la parla per repetició d’una sílaba, d’una paraula o un so”, explica Jana Rosell. Aquesta situació genera molta tensió de la musculatura del coll, de la cara, els llavis i la llengua i hi ha persones que “fan moviments exagerats de mans i cames, o s’estiren la samarreta, per exemple”. La vivència és que “la parla que hauria de ser espontània nosaltres hem de fer control de la ment i no ens surt sol, s’ha de fer un sobreesforç”, descriu el Pere que pateix el transtorn des de petit, el més habitual, i que també el viu amb el fill, que de seguida va tenir tractament perquè el pare estava alerta ja que la disfluència pot aparéixer per un trauma puntual però té un component genètic, tot i que no és hereditària. Hi ha tres vegades més probabilitat de tenir-ne si hi ha incidència familiar.

Detecció precoç

“Quan els nens comencen a desenvolupar el llenguatge, als dos anys, de vegades fan interrupcions però normalment se supera. Si es queda de manera permanent és important la detecció precoç perquè es corregeix en el 82% dels casos si es tracta abans dels 5 anys i si es després, disminueix al 37%”, assenyala Rosell, que precisa que “sempre hi ha millora, no es corregeix” i el grau depén de l’entorn, del moment en què s’agafi. La logopeda apel·la a “tots els professionals de la salut perquè siguem conscients que cal una intervenció” i el Pere adverteix que “és important que els pares es posin en marxa perquè molts pediatres no estan formats i diuen ‘no faci res, se li passarà’ i quan s’ha d’actuar és dels 3 als 6 anys”. Silvina Romano insisteix que “esperar és un error i quan el nen és conscient que hi ha tartamudesa dir ‘se li passarà’ no és bo. L’atenció especialitzada li dona seguretat i ajuda a perdre la por, que és del que es tracta”.

La causa de la tartamudesa és desconeguda però les investigacions apunten a factors genètics i fisiològics com “la falta d’ordinació dels òrgans de la parla o un retard de l’adquisició del llenguatge, que de nen no ha après bé a parlar” i s’ha de tenir en compte l’entorn, “el que afecta al seu desenvolupament, l’estrès a l’escola, un trauma que hagi patit, un accident molt fort que hagi vist”, apunta Jana Rosell. El cas de Jordi Garcia els metges el van atribuir a “l’afectació d’una part del cervell perquè era esquerrà i em van fer ser dretà, eren d’altres temps”, comenta. Va estar dos anys baixant des de Lleida a Barcelona de dijous a dilluns per fer un tractament del qual recorda que aprenia tècniques de respiració, a parlar i atenció psicològica. Els desplaçaments de Cristian Cerqueda eren de tres hores als anys 80 “que a Andorra no hi havia logopedes” fins a Font Romeu per fer dues hores de consulta cada setmana per tractar un trastorn sense antecedents que li va aparèixer als 7 anys i que ell emmarca “en un trauma infantil, no el recordo però alguna cosa em va passar, un cúmul de coses. Ets un individu que s’obre al món, diferent de la mare, una persona que s’ha d’afirmar i potser no podia ser el que volia”.

Els logopedes aborden el problema amb els nens treballant amb la família, “on s’intenta canviar la dinàmica de comunicació”, assenyala Silvina Romano, i amb l’escola “perquè el col·legi és molt important, si els mestres no saben actuar no li demanen res a l’alumne o l’aparten”, puntualitza el Pere, i Jana Rosell aposta per “demanar als mestres que si el nen ho passa malament no el facin parlar davant de tothom o que s’ho hagin pogut preparar a casa” perquè que el professorat “estigui més o menys involucrat” determina l’evolució del nen que aprén pautes de relaxació, estratègies per respirar i eliminar la tensió i parlar al moment del bloqueig. Per als adults s’hi afegeix atenció psicològica i conductual.

Jordi Garcia va provar, el curs abans d’entrar a la universitat, un aparell que havia creat l’Associació espanyola de la tartamudesa. Va passar “quatre dies sense dir res i després l’havia de portar a la mà o portar auriculars perquè et passava amb vibracions el ritme a seguir per parlar. Vaig acabar molt castigat i al final del COU vaig abandonar l’aparell. Vaig fer tècnic de construcció i segons vas estudiant la gent et respecta més, assumeixes que ets tartamut”.

Les estadístiques mundials parlen d’una afectació a l’1% de la població en tot tipus de persones i amb més incidència en homes, amb una proporció de dos a un en l’etapa infantil i de quatres nois per cada noia en adults. A Andorra no existeixen xifres concretes i Silvina Romano sosté que no arriben més infants amb disfluència a les consultes “perquè no es fa gaire detecció precoç a l’escola”. Fa uns anys es va posar en marxa TTM, l’Associació Andorrana de la Tartamudesa i d’altres transtorns de la parla per fer visible el problema, insistir en la importància de la detecció precoç per part dels professionals de la salut i per donar suport a les famílies, però ara resta inactiva.

Normalització social

Les persones amb aquest trastorn del llenguatge reclamen que es normalitzi com qualsevol altra característica personal i coincideixen que no s’han sentit discriminats i que superada l’edat crítica generalment es conviu personalment sense problemes amb la tartamudesa. “A mi no m’angoixa sortir a parlar en públic, va amb el càrrec, tinc la plena confiança dels superiors i en la vida personal no em condiciona per pujar a un escenari a cantar, a tocar la guitarra, per ser el primer que diu una broma”, diu Jordi Garcia. Silvina Romano recomana “aliar-se amb la tartamudesa, no convé negar-la, s’ha d’acceptar però també la societat i escoltar-los mirant-los als ulls” i Jana Rosell considera que “hi ha gent poc empàtica, que la diversitat no l’acaba d’entendre però la diversitat és bona”.