Reaprendre a viure

Una malaltia que afectarà una de cada sis persones al llarg de la vida. Més freqüent i de conseqüències més greus entre les dones. Que cada vegada pateix més gent jove i amb intensitat més forta. La primera causa de mort entre les dones i la segona entre els homes. A Andorra se’n diagnostiquen 90 casos per any i 120.000 a Espanya. És el primer motiu mundial de discapacitat en adults i prevenible en el 90% de pacients. Dades repetides als reculls especialitzats i pels professionals sanitaris que alerten sobre la gravetat de l’ictus, cada dia més present apunten els afectats “pel ritme de vida, l’estrès”, amb factors de risc afegits com fumar, vida sedentària, obesitat, hipertensió arterial o no seguir una alimentació saludable.

Un ictus és una interrupció sobtada del flux sanguini al cervell per l’obstrucció que provoca un coàgul, tipus isquèmic, o per la ruptura d’una vena o una artèria, hemorràgic. La falta de sang per l’accident cerebrovascular genera danys neuronals més greus i més irreversibles com més es triga a rebre atenció mèdica, recorden els pacients. A Andorra s’ha implantat, com a molts països, el Codi Ictus, que mobilitza els serveis d’emergència per actuar més ràpid perquè cada segon és clau per a la supervivència de l’afectat que de manera general pateix la paralització de part del cos, problemes cognitius, de memòria, de la parla, de coordinació o canvis de caràcter. Un trasbals sobtat que capgira la vida dels pacients i les famílies amb seqüeles definitives que en molts casos els incapaciten per treballar. Una nova realitat d’esforç per poder ser autònoms que assoleixen amb rehabilitació, teràpies i suport, de vegades de la mà d’Amida i la Federació de Discapacitats, per saber quines ajudes existeixen després d’una malaltia a la qual “tots estem exposats, el pot tenir qualsevol en qualsevol moment i edat”, coincideixen els afectats.

Eloi Garcia, 44 anys

Em va caure el món a sobre, venia de lluitar per una plaça de nedador per als Jocs d’Atlanta, era triatleta, em sentia Superman i de cop el món ha canviat.” Era l’octubre del 2012, Eloi Garcia tenia 37 anys i en l’operació per extirpar-li un tumor cerebral benigne havia patit un ictus hemorràgic. “És un dels riscos i la sort és que estàs dins d’un quiròfan i actuen ràpid, tot i que la lesió era gran i quan et demanen de moure el braç i la cama veus que està desconnectat”. El xoc de tenir mig cos paralitzat va ser brutal. “Em van dir que posar-me dret, sí, però que caminar no estava clar”, rememora amb una recuperació “quasi al cent per cent” que li ha permès “fer competició” amb seqüeles doloroses, com els dits en garra o rampes al bessó per contraccions involuntàries amb les quals conviu. Com amb els problemes de son amb un rècord “de nou dies sense dormir, és una hiperactivitat cerebral però estàs molt fatigat”, i per això pot estar “caminant a les quatre del matí pel carrer o corrent al pàrquing dels Serradells esperant que obrin el gimnàs”, perquè “veig la millora cada vegada que faig esport”. Dedicava “de 12 a 14 hores a rehabilitació, era obsessiu: piscina, gimnàs, LEGO per treballar la psicomotricitat fina, ho feia tot amb la mà esquerra per recuperar-me”, comenta satisfet, tot recordant que tenia un fill d’un any “i era l’incentiu màxim, em deia vull portar-lo al parc, jugar a pilota i he de fer tot el que calgui”.

Del principi recorda un procés “de ràbia i de negació, per què a mi, tens sensació d’impotència, vius el dol, ets tu en un altre cos”; els dies de cadira de rodes “quan t’han de vestir, posar els mitjons, posar-te al lavabo”; la gran ajuda de la família i els amics, i quan perdia la paciència, “era un volcà i no soc així, per això treballo la part emocional d’autocontrol”. En un any havia tornat a ser fisioterapeuta i mentre seguia la recuperació i convivia “amb atacs d’epilèpsia, que has de tornar a fer les connexions del cervell i és un bucle de tornar i tornar”, va arribar al quiròfan el desembre del 2016 perquè el tumor cerebral era maligne i “em volia morir”. Emfatitza que la químio va ser molt dura però va superar aquella etapa amb dos fills pels quals perseverar i lloa “la dona i la mare, que són les grans heroïnes, perquè han carregat amb una feina que no s’esperaven”. Reconeix que “t’enfonses mil vegades” i que el pitjor és quan “et pregunten perquè et fan veure que no estàs bé i em molesta anar coix perquè es visualitza”, però té molt clar que “una vida regalada ha de ser aprofitada”.

Soledat Moreno, 48 anys

Un cop al cap contra el mostrador a la feina en caure al terra lliscant per la pluja va canviar la vida de Soletat Moreno el 3 d’octubre del 2016. Està especialment agraïda als clients, un noi i tres noies, que van aixecar-la del que va pensar que no era res quan amagava una dissecció de caròtida que va sentir “com una fuetada al coll”. Va continuar treballant i va marxar conduint fins que l’endemà “vaig notar una punxada molt bèstia al cap i la meva parella em va dir que no parlava bé i que tenia la boca torta”. Ambulància cap a l’hospital a les 12.30 hores, “ja no movia la part esquerra i no sabia què m’estava passant”, i fins a les 19.30 no la van enviar en helicòpter al Sant Pau de Barcelona en veure que patia un ictus: la sang s’havia acumulat en capes com una ceba fent un trombe que va arribar al cap i va provocar falta de rec i pèrdua de motilitat.

A l’UCI li van anunciar que tenia “una hemiplegia esquerra per ictus per la lesió a l’artèria i no es podien saber les seqüeles”. Un diagnòstic colpidor que “no acceptes, és plorar i plorar, em volia morir, no era capaç de moure peu, cama, braç ni mà, no parlava bé, la gent no m’entenia. Entres en una depressió, et canvia la vida en un moment. Els deia als tres fills que volia ser la mateixa d’abans i estic aquí lluitant per ells, són els que m’han donat força”, relata Soletat Moreno, recalcant que la família és “molt important, que estigui al costat, que tingui paciència”. Dues setmanes al Sant Pau, quatre mesos a l’Institut Guttmann de neurorehabilitació i “has d’aprendre a viure amb això, però és molt dur perquè quan vaig tornar m’havien de dutxar, ajudar a vestir-me, fins i tot posar-me una compresa”, comenta emocionada en rememorar que la filla li responia “que abans jo ho havia fet per ells”.

Cadira de rodes, crossa, bastó, aparells a la cama, logopeda i molt esforç “perquè no se sap fins quan, però tinc marge de recuperar molt, tinc l’esperança de moure la mà”, ressalta. La rehabilitació no cessa amb tractaments per reactivar neurones i dues hores de físio al dia i rutes a peu des de la zona de l’hospital fins a Santa Coloma, si cal, on percep “que la gent em mira com un bitxo rar i diu: ‘Quina llàstima, pobreta’, i em fa molta ràbia, la societat no està preparada per acceptar el diferent, però que em mirin, és igual, estic viva”. Rep una pensió d’invalidesa “que no m’arriba, depenc dels fills, que em mantinguin”, valora amb resignació, perquè volia tornar a la botiga a treballar “però et diuen que no ets apta”.

Soletat Moreno ha après que “voler és poder, trobes la manera”, i s’enorgulleix d’haver pelat patates i fet una truita amb una mà i no defalleix de més petites grans fites com “tornar a esquiar, tant hi fa les vegades que et caiguis, si no surt a la primera ja sortirà”.

Virginia Loriente, 53 anys

Les conviccions religioses són imprescindibles en l’actitud de Virginia Loriente després de patir un ictus amb 49 anys. “He tingut molta sort a la vida, soc una persona d’èxit. Les pedres que he trobat al camí les he anat sortejant i superant i estic contenta perquè estic viva”, resumeix del que l’ha fet “tenir altres prioritats, perquè t’adones que avui hi ets però el demà no el tens assegurat, no és quelcom que puguis controlar, t’adones que som molt vulnerables i mai no penses que et trobaràs així”.

La vida li va canviar el 29 de novembre del 2015, quan es va llevar per anar al lavabo i va caure del llit “per un infart maligne de l’artèria cerebral mitjana”, que li havia aturat la part esquerra del cos. Va passar cinc mesos a l’hospital de la Vall d’Hebron amb una atenció que va incloure “treure l’os cranial per desinflamar, es deixa en un cultiu i en un mes el tornen a posar”, i va tornar a Andorra amb una hemiplegia de la qual segueix recuperant-se. “No n’era del tot conscient, plorava perquè pensava que em quedava així, perquè no ets autosuficient, depens dels altres, no podia sortir de casa. És tota la família que ho pateix i és molt important la solidesa perquè hem fet pinya per sortir de la situació”, reviu emocionada en recordar que les filles eren adolescents i es van trobar sacsejades per la malaltia de la mare.

Virginia Loriente té clar que l’ictus va arribar “per l’estrès, treballava molt, dormia poc. Com qualsevol dona, casa, feina, nenes, compra, deures”, i ha reconegut a posteriori “senyals” que alertaven del que estava a punt de passar-li: la tensió a l’ull, formigueig a la comissura dels llavis, dormits els dits de la mà “i fumava”. Un intens passat que s’ha transformat en rehabilitació constant, física i neuronal, amb activitats “perquè les vuit hores que treballava són buides a casa i cada dia és una aventura i vas assolint petits reptes. És l’única manera de sortir endavant perquè perds el control del cos, ets un nen petit i cal un reaprenentatge”, i ho exemplifica amb el comportament quan arriba a un semàfor: “Tires perquè ho fan d’altres sense pensar que està en vermell. No ets tot el conscient que has de ser.”

Accepta l’ictus “amb fe com coses que han de passar” i es planteja cada dia “un compromís amb mi mateixa, adonar-te que ets capaç de superar-te, i tinc el propòsit d’aprendre a nedar, que no en sé, i és una manera molt bona de rehabilitar-me i si obro la mà serà un miracle, però els miracles existeixen”. Perquè Virginia Loriente camina amb dificultat i no mou ni el braç ni la mà esquer­ra, però assegura que “ha perdut la vergonya i el sentit del ridícul i encara que físicament no estiguis bé la part emocional sí que hi és”.

Ana Moreno, 47 anys

El temps d’atenció a un pacient d’ictus és clau per a les seqüeles perquè van morint neurones per la falta de rec sanguini que no es recuperen i Ana Moreno el va patir dormint, “em vaig despertar a les cinc del matí i no es pot saber el temps que havia passat, cada segon és essencial i és un miracle, el 12 de juny del 2012 vaig tornar a néixer”, subratlla. Els metges van identificar ràpid la patologia i la gravetat i “al marit li deien que no sortia, però l’helicòpter no podia volar i el trasllat a l’hospital General de Catalunya va ser en ambulància”, explica després d’haver recuperat força motilitat de l’hemiplegia esquerra que li va provocar un ictus isquèmic originat al cor. La vivència que recorda de fa set anys és que “et cau el món a sobre, deia: ‘Què faré ara’, era dependent, ets incapaç de controlar el cos”, i com va haver de reaprendre a caminar, a fer-se la higiene, a vestir-se en els tres mesos i mig d’estada a l’Institut Guttmann.

Ana Moreno recalca que “el primer any és horrorós” i es va veure sumida en una depressió però l’evolució va ser bona. “Tenia l’obsessió de millorar, m’he de posar bé però el millor moment era dormir, perquè m’oblidava i deia ‘potser demà moc la mà’”, relata, alhora que destaca el suport que va trobar en Amida, “on vaig trobar ajuda perquè no puc treballar i deia: ‘Què serà de la meva vida’”, incidint que les seqüeles “són moltes, no és només el que es veu, el cos pateix perquè no anem equilibrats”.

Els moments durs quan “no volia viure” es van anar esvaint “amb la família, que m’ha ajudat molt a seguir, les meves creences i la rehabilitació i activitats per estar abstreta i no pensar en la malaltia. El que compta és la força de voluntat i quan vas avançant t’animes, és una lluita cada dia i per sempre. L’Ana activa, la que tenia salut, ha mort, i ara ha quedat l’altra, que no és menys important”, assenyala, destacant que acceptar la nova realitat, “el dol per aquella Ana, em va costar quasi dos anys però és quan decideixes que endavant”, i vas superant reptes, “i de fer un llarg a la piscina ara n’he aconseguit fer 20”. Ana Moreno vincula l’ictus “a una situació personal complicada, a prendre la píndola perquè portava una vida molt saludable”, i alerta que “donem importància a coses que no en tenen, anem estressats, la feina, la casa, i ens ho hem de prendre amb més calma, hauríem de ser més conscients que la salut és un bé molt preuat”. I encoratja qui pateixi un ictus “a no tirar mai la tovallola, jo vaig arribar molt fons, que tingui fe en ell mateix, que de tot se surt i que demani ajuda, que no és una vergonya, per això hi ha els professionals”.