“La major part dels afectats ens sentim desemparats”

Quants afectats calculen que hi ha a l’Alt Urgell?

Entre 300 i 400, però la decisió d’obrir una delegació a la Seu no és tant pel nombre d’afectats com per la importància d’aquestes malalties i per la desubicació de la zona.

Desubicació?

A Lleida hi ha diferents hospitals on pots anar i un grup de recerca que estudia aquestes malalties. A l’Alt Urgell només tenim l’opció d’anar al reumatòleg, que visita un cop al mes, i tampoc no hi ha fisioterapeutes especialitzats en els tractaments que necessitem per a aquests casos.

I amb això no n’hi ha prou, és clar.

És pràcticament no res. De fet, segons el grau d’afectació t’acaben derivant a Lleida.

Vostè pateix fibromiàlgia?

Jo tinc totes tres malalties des de fa vint anys.

Com és el seu dia a dia?

Doncs es fa difícil, la veritat. Jo sóc una persona molt activa i he hagut de renunciar a moltes coses. I la teva vida social també es va reduint, perquè no saps mai si et trobaràs amb ànims i amb força per sortir... Però cada cas és diferent.

La delegació quin suport pot donar als afectats?

Tenim l’experiència de Fibrolleida, que fa uns deu anys que se n’ocupa. Volem organitzar sessions de teràpia cognitiva i de coaching per aprendre a acceptar la malaltia, a més de xerrades informatives... Allò important, sobretot, és que qui pateixi aquestes malalties se senti acompanyat, perquè la major part dels afectats ens trobem desemparats.

Un dels problemes és que el diagnòstic no és fàcil. Hi poden fer res en aquest sentit?

Costa de diagnosticar perquè els símptomes, com ara el cansament, el dolor o el malestar generalitzat, poden ser comuns a diferents malalties; i per això també costa d’acceptar, tant pel malalt com per la família, els amics... És com si fos una malaltia invisible.

I en relació amb els problemes laborals que comporta la seva situació, què poden fer?

Tenim l’assessorament i el suport legal dels advocats de l’associació. No tan sols és un problema per mantenir una feina; també és molt difícil que et reconeguin el grau d’invalidesa que puguis tenir a causa de la malaltia.

A Andorra hi ha una associació, Amare, amb objectius semblants; hi tenen cap relació?

Van ser a la presentació de la delegació i hi vam parlar, però nosaltres tot just acabem de començar i encara és aviat per veure en què podem treballar plegats.

Quines expectatives tenen?

El més important és trencar la incomprensió social que patim, per això el primer de tot és escoltar, ajudar i acompanyar tothom que estigui afectat. Ens poden contactar a l’adreça fibrolleidaalturgell@gmail.com. I, en segon lloc, sumar veus perquè més tard o més d’hora es dediquin recursos per trobar-ne un remei.