“La malaltia no ha d'ocupar el 100% de les nostres vides”

És difícil. Es generen complicacions al dia a dia i és necessària l’ajuda externa i el treball constant per superar totes les dificultats. El Jaume, el meu fill, té una discapacitat del 47% i és força. Sobretot, perquè la seva patologia, la neurofibromatosi del tipus 1, complica la situació.

Què implica aquesta patologia?

És una malaltia molt poc coneguda i investigada. No és com la síndrome de Down que tots coneixem el que implica i està molt estudiada, per posar-te un exemple. Jo vaig saber que el meu fill patia neurofibromatosi quan va complir els vuit mesos i no hi ha antecedents familiars. Es tracta d’un trastorn genètic del sistema nerviós que afecta les cèl·lules i provoca el creixement de tumors. En general són benignes, però en casos en què la malaltia afecta de manera més agressiva poden derivar en càncer.

I en el cas del Jaume?

A ell li apareixen tumors benignes per tot el cos i s’ha de fer revisions perquè mai se sap el que pot passar, però la malaltia no ha d’ocupar el 100% de les nostres vides. Està molt bé implicar-s’hi, però arriba un punt que també és important viure, oblidar-se dels problemes i pensar en coses que t’aportin alegria.

Com ho porta ell?

Ell és conscient de tot i ha après a superar les dificultats que comporta la seva malaltia. Ha tingut una educació normal a Barcelona i posteriorment aquí, s’ha tret dos FP. Una de gestió forestal i l’altra d’informàtica.

Ho va decidir el seu fill?

En el cas de la gestió forestal li vaig proposar jo perquè com que és un noi molt mogut em pensava que li podria anar bé, però quan el va acabar em va dir que no li agradava i em va dir que el que realment volia fer era aprendre informàtica i el vaig apuntar. És important rebre ajuda? Sí. En el nostre cas hem trobat una gran implicació per part de la gent. Sobretot aquí, a Andorra. Nosaltres som de Barcelona i vam marxar per millorar la situació precisament.

Es tracta millor la discapacitat a Andorra que a Barcelona?

Sí. A Barcelona, quan en Jaume anava a l’escola tenia una mestra d’educació especial una tarda a la setmana per a tres nens. Aquí hi ha molts més recursos i es treballa des del respecte i això és molt important, perquè abans li feien burla i aquí això no passa.

Com està la feina per a nois com el Jaume?

Reconec que es necessita millorar la inserció laboral. El meu fill té una bona educació i li manquen oportunitats.

Té un gos.

Sí, de fet és una gossa. El Jaume ens la va demanar durant molt de temps, però fins que no vam poder-la tenir en condicions no vam agafar-la. La Lola és d’acollida i la veritat és que ha ajudat molt el meu fill. Ell és despistat i l’ha ajudat. Ara no pot deixar les coses allà on vol, ha de tenir més cura.