“El meu germà va ser molt valent i continua sent-ho”

No, jo no crec que siguem herois, més aviat els herois són els germans. El meu va ser molt, molt valent, i continua sent-ho perquè tot i la seva discapacitat té una força de voluntat increïble.

El seu germà pateix una discapacitat arran d’un ictus a l’adolescència. Com ho viu vostè?

Quan ho explico, intento fer entendre que és com si tingués un germà fins als deu anys i després un altre, descobreixo un nou Toni i aquest descobriment em revoluciona una mica en el sentit que el meu germà i jo teníem una relació que era la típica de guerrilla [riu] i després es va convertir en una persona supercarinyosa, superatenta, i això em va descol·locar totalment.

I el xoc de tenir un germà que de cop és una persona depenent?

És molt dur perquè primer no t’ho esperes, i tampoc que li passi a una persona tan jove. Ho vam passar molt malament a l’inici.

I a vostè com l’afecta?

El meu germà en total està un any fora de casa, a l’hospital. Durant aquella època passo un any entre família, amb els oncles, després torno amb el pare i la mare es queda a França amb el meu germà, i em faig càrrec de moltes coses que en el moment les assumia com a normals però ara hi penso i potser no ho eren, anar a comprar o fer el menjar...

A aquella edat ho entenia? En algun moment va sentir-se ‘ignorada’?

A casa meva hi ha molta comunicació i amb els meus pares sempre hem intentat parlar-ho tot. He tingut un paper de responsabilitat però ells m’han explicat que “ara hem d’estar més pel Toni” o “ara ens has d’ajudar”, i no m’he sentit abandonada ni de bon tros.

Ara com és la relació amb el seu germà?

Diria que és una relació molt bona, molt forta, tenim molta confiança, molta complicitat, també intento ser molt exigent amb ell.

Com està?

Viu sol, té parella, treballa, té ajuda però una vida força independent. El que l’ha portat on està és l’actitud de voler caminar millor, comunicar-se millor... aquesta força de dir: “Pels meus nassos això ho tiro endavant.”

El dia de la taula rodona Xavier Espot anunciava el projecte d’un grup de suport per a familiars. Com ho veu?

Crec que m’hauria servit de gran ajuda perquè són situacions molt extremes que necessites potser gent que hagi passat pel mateix perquè t’expliqui: “És normal que et sentis així” o “al cap dels anys ho veuràs d’una altra manera”. Pot ser una molt bona iniciativa.

S’hi fa prou atenció a la discapacitat?

Crec que n’hi hauria d’haver més. Hi ha interès per integrar-la dins de la societat però encara s’ha de fer moltíssima feina per normalitzar-la i que hi hagi ajudes.