Lidia Garcia
“El diagnòstic d'autisme genera dubtes i inquietuds”
Una entitat nascuda de la inquietud de famílies amb fills amb autisme
La directora de l’associació catalana explicarà la seva experiència en la Jornada sobre trastorns de l’espectre autista que organitza avui l’Autea (Art Hotel, 9 hores).
Han passat dotze anys des que un grup de famílies decidís impulsar l’associació. Què ha passat des de llavors?
Ha crescut molt el nombre de persones que arriben diàriament demanant informació, vol dir que cada vegada hi ha una millor detecció i un millor diagnòstic. Pensem que, quant a les administracions, hem fet arribar les necessitats de les famílies però ens queda molt camí de recórrer.
A l’escola, per exemple?
Fa uns anys la majoria dels nens amb autisme estaven en centres d’educació especial, últimament ja hi ha bastants iniciatives i força famílies que estan optant per la via de la inclusió escolar, que els nens i nenes puguin anar a l’escola ordinària perquè el centre tingui els dispositius, les adaptacions, els recursos i els suports necessaris perquè ells puguin aprendre juntament amb els seus companys i participar també en les activitats de l’escola. L’última dada que tenim d’inclusió a Catalunya és del 34%, només un terç de l’alumnat amb autisme és a l’escola ordinària. Hem avançat, sí, hem d’avançar més, també.
Vostè arriba a l’associació com a mare afectada.
Arran del diagnòstic del meu fill començo a buscar alternatives i recursos per tenir informació, saber quins drets teníem, quin tipus d’intervenció podia fer. El que li passa a una majoria de famílies quan tenim aquest diagnòstic, que tens molts dubtes i moltes inquietuds. Per mi l’experiència de tenir una associació al costat que em podia acompanyar emocionalment, donar resposta, informació, va ser com un abans i un després.
Com es viu el diagnòstic?
Sempre és difícil d’entomar sobretot per la incertesa que et genera de cara al futur què podrà fer, què no podrà fer, què hem de fer nosaltres com a família.
Fins a quin punt és important aquest vessant de suport mutu?
L’associació neix bàsicament per la inquietud de les famílies en aquest sentit de tenir informació i orientació, però també tenim molts espais per fer aquesta part més de suport emocional.
Li demanava abans per l’escola. I la vida adulta? El repte és major?
Moltes vegades quan es parla d’autisme es parla de nens i ens oblidem que l’autisme no desapareix, ara no té cura. I, per tant, el repte a l’etapa adulta, que són molts més anys, és encara molt més important. Nosaltres anirem dissenyant projectes i iniciatives també per a la vida adulta, ja tenim algun projecte pilot en aquest àmbit. Però on tenim més experiència i coneixement és en l’etapa infantil i juvenil.
La societat està més sensibilitzada amb l’autisme?
Pensem que els últims anys hi ha hagut certa sensibilització, nosaltres acostem tot el que podem el coneixement de l’autisme a tota la societat. No és només necessari que ells aprenguin i desenvolupin habilitats, sinó també que la societat mostri sensibilitat cap a la diferència que poden tenir aquestes persones.