“El Pol és l'heroi dels nens amb pell de papallona”

La pell de papallona és una malaltia poc coneguda. En què consisteix?

És una malaltia crònica, genètica i incurable que afecta la pell. Els que la pateixen acostumen a néixer amb butllofes molt grans al peu, a la mà, sense pell a l’orella… N’hi ha de dos tipus: la simple i la distròfica. Aquesta última és més dura. Per exemple, una simple abraçada pot erosionar la pell, llavors es desprèn la dermis i ja no es pot recuperar.

Una malaltia externa?

No. Molta gent es pensa que la pell és externa però els òrgans també estan recoberts de pell. En molts casos també es poden originar butllofes o ferides a l’esòfag i això fa que de vegades la persona malalta no pugui empassar.

Quan li van detectar els primers símptomes al Pol?

Un dia als meus dos fills bessons els va caure una ungla. Vaig veure que a la Carla li creixia bé però al Pol, no. Tenien un any. La dermatòloga ens va derivar a Sant Joan de Déu i allà primer anaven una mica despistats perquè tenia la pell molt resistent.

Com reacciona quan li comuniquen que té la malaltia?

Tu no has sentit parlar mai de pell de papallona. Comences a buscar informació, veus el que hi ha i t’espantes. No saps cap a on tirar.

I a partir d’aquí…

El primer que vaig fer va ser posar-me en contacte amb l’associació Debra, que ens va donar molt suport. Fins i tot una infermera es va traslladar a Andorra per ensenyar-nos a fer les cures. Et converteixes en infermer perquè l’únic que pots fer és protegir i curar.

Quines cures hi ha?

Es pot actuar sobre les ferides a la pell amb apòsits, crema antibiòtica, banyeres i moltes vegades s’embena l’epidermis per protegir-la i evitar més ferides. Es poden allargar dues hores!

Com és el dia a dia del seu fill?

Nosaltres intentem que sigui molt autònom i ja es comença a fer les cures. És un nen molt dinàmic, molt rialler, és energia pura. Va amb bicicleta, esquia, li encanta el bàsquet i juga a futbol. Això sí, per fer aquestes activitats li posem guants i unes proteccions als colzes i als genolls. El cas del Pol és molt atípic.

Per què?

Perquè som afortunats. El Pol té un tipus distròfic amb una manifestació lleu i hi ha la possibilitat que se li aturi amb els anys. La genetista de Sant Joan de Déu ens va dir que ens havia tocat l’Euromilions. Diuen que el Pol és l’heroi dels nens amb pell de papallona.

I és l’únic cas a Andorra?

Sí, i espero que sigui l’últim. A la Seu hi ha una nena que té el mateix tipus de malaltia però la seva manifestació és molt més dura.

Per què estrenen Ales de papallona al Vide Dressing?

L'any passat hi vaig anar amb el meu home i els dos nens i vam pensar que seria una bona manera de col·laborar amb Debra. Tots els diners que recaptem a la parada es destinaran per avançar en la investigació sobre la malaltia.