“Cal trencar aquest primer esgraó de desconeixement”

L’any 1991 la meva dona i jo esperàvem bessones. Vam tenir molts problemes perquè van néixer molt prematures. Una d’elles va néixer totalment cega, sorda i ens van dir que tenia paràlisi cerebral. Aleshores la medicina estava preparada per salvar la seva vida però les conseqüències eren greus.

Com van reaccionar davant aquestes circumstàncies?

Durant anys els metges ens van dir que era un vegetal i que tan sols podríem cuidar-la i tenir paciència. Però quan tenia 5 anys vam descobrir què era la sordceguesa per una conferència. D’allà vam sortir convençuts que el problema era la manca de comunicació i per tant l’enfocament que havíem de donar era de posar sistemes de comunicació.

I per això va decidir crear una associació?

Efectivament. Vam veure pares en circumstàncies similars i l’any 1999 vam crear aquesta associació. Des d’aleshores hem evolucionat, hem après que hi ha 80 malalties rares que donen causes de sordceguesa i hem construït una sèrie de serveis que posem en marxa a poc a poc.

Quines tasques realitzen des de l’Apsocecat?

Formem mediadors en sordceguesa. Necessitem comunicar amb una persona que pot tenir una dificultat visual i/o auditiva. Pensa que hi ha diferents situacions que porten a la sordceguesa, pot ser de naixement o adquirida, és a dir, que una persona sigui cega i progressivament perdi l’oïda o al revés.

Què fan els mediadors a les llars?

Intentem que les persones amb sordceguesa siguin el màxim d’independents possible i formin part de la societat. Has de pensar que canvia molt una persona que ha tingut visió o oïda durant uns anys i després l’ha perdut, perquè coneix molts més estímuls. El mediador avalua les necessitats de cada persona i les coses que es poden fer.

Quins són els problemes més freqüents?

En l’àmbit sanitari molts metges tenen desconeixement i pensen que només és un sentit de discapacitat. Això, d’entrada, ens invisibilitza. Cal trencar aquest primer esgraó de desconeixement que també té la població en general.

Què ha après durant aquests 27 anys?

La relació amb la gent, aprecio molt més les coses positives dels altres, molts cops anem amb prevenció per mil motius i jo he aconseguit no ser tan temerós. Donar i intentar veure les persones com una cosa bona.

Què li fa més por?

La meva gran por és que moriré i no hauré aconseguit un lloc en el qual la meva filla pugui estar ben tractada en un lloc on no l’aparquin i prou.