“Cada petita fita que assolim és una festa per a nosaltres a casa”

Té dos bessons amb autisme.

Sí, són no verbals i no parlen, tot i que un comença a fer-ho. Però són molt sociables i es fan estimar.

I entre ells com es porten?

Com tots els germans, tenen la gelosia pel mig. Però com que no parlen, ells ho expressen a la seva manera. I això està creant a casa un conflicte i no estem tranquils perquè hi ha crits. Un dels dos no camina i és el que provoca l’altre perquè se sent amb desavantatge. És una situació insostenible.

S’han unit al programa d’Autea.

Sí, perquè com a família ens trobem en situacions que per molta dedicació que hi posem se’ns escapen de les mans. Necessitem la mirada d’un expert perquè ens doni pautes, ja que aquests nens no tan sols tenen dificultats en l’entorn escolar. I el programa ens ajuda molt perquè hi ha un abisme enorme entre anar a una consulta i rebre l’atenció a casa.

Com és el dia a dia a casa?

Els nens, dins del que pateixen, són fàcils de tractar, però això no vol dir que en situacions quotidianes com rentar-se les mans o sopar ens calgui imposar unes pautes que ens dificulten portar una vida normal.

I com gestiona les emocions?

Tinc alts i baixos. Des que saps que tenen autisme t’endinses en un món desconegut i és difícil d’encaixar però no queda cap altra opció que tirar endavant. Cada petita fita que assolim és una festa per a nosaltres a casa. I queda molta feina per fer però quan veus els avenços intentes no llançar la tovallola.

Posi’m un exemple.

Al que no camina li costava molt passar d’estar estirat a seure i quan va aconseguir-ho va ser molt emocionant. Per a ells absolutament tot és un esforç i són uns lluitadors.

I com va ser el diagnòstic?

Molt complicat, però no tan sols per a mi, sinó per a totes les famílies. Són situacions que a mesura que van creixent detecten coses estranyes. En tenir bessons que havien nascut de forma prematura tothom li restava importància i deia que era un retard en el desenvolupament. Però arriba un moment que veus coses que no són normals en aquesta edat i aquí comença la llarga peregrinació de metges. I fins als cinc anys no han estat diagnosticats!

Com va reaccionar?

Amb molta tristesa. Mai t’esperes que això et passi i és complicat d’afrontar perquè has de sacrificar-ho tot perquè tinguin la major autonomia possible.

I com veu el futur?

Sempre et dona una mica de por perquè vols saber què faran els teus fills quan no hi siguin, però intento ser optimista.