Carolina Cerqueda
“Saber com avançarà l'esclerosi és difícil d'assumir”
Col·labora amb l’Associació TRANA Esclerosi Múltiple, que acaba de presentar un nou pla amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida i el benestar emocional dels pacients que pateixen aquesta malaltia neurodegenerativa.
Per quines fases passen les persones que pateixen esclerosi múltiple?
L’esclerosi múltiple és una malaltia molt heterogènia i no tothom la desenvolupa de la mateixa manera. El diagnòstic és llarg i els pacients s’han de sotmetre a moltes proves. A partir d’aquí hi ha presentacions més o menys brusques i simptomatologies més o menys acusades.
És difícil el procés d’acceptació?
És complicat. La incertesa de saber com avançarà la malaltia sovint es fa difícil d’assumir pel pacient.
L’esclerosi múltiple afecta també persones joves. Com s’ho prenen quan veuen que, en certa manera, els condicionarà tota la seva vida?
És un moment molt dur. Per això el nou pla de l’associació disposa d’un servei específic enfocat a les persones acabades de diagnosticar. Sempre és un trasbals molt fort emocionalment independentment dels símptomes de cada pacient.
Quins avenços ha fet la societat andorrana en aquest sentit? Encara hi ha molta feina a fer. Molta gent té prejudicis o una idea equivocada de la malaltia. Penso que és feina de l’associació fer-ne difusió i aconseguir que la gent entengui quines són les necessitats d’aquestes persones. Hi ha símptomes invisibles com la fatiga, el dolor o les afectacions físiques.
Com es poden pal·liar o disminuir aquests símptomes?
A data d’avui allò que fa el tractament és disminuir els brots i intentar frenar la progressió de la malaltia.
Amb quin criteri han escollit la nova oferta de tallers o activitats del nou pla?
Hem pensat en activitats o serveis que estiguin destinats a millorar el benestar emocional o la qualitat de vida d’aquestes persones. Ens vam adonar que estava molt relacionat amb el benestar físic, les relacions socials i amb la salut en general.
Pot explicar alguna d’aquestes activitats?
Ja fa anys que estem duent a terme l’estimulació cognitiva i el ioga adaptat. Des de fa un any oferim atenció psicològica a l’inici del diagnòstic. Ara hem ampliat l’oferta amb grups de suport a familiars, tallers d’activitat física i un programa d’estimulació cognitiva online.
Cada vegada es té més cura del benestar emocional dels pacients de qualsevol tipus de malaltia. En aquest cas, quin és el paper de la neuropsicòloga?
Dissenyar el pla i dur a terme alguns tallers en l’àmbit de la psicologia o la neuropsicologia. No hem d’oblidar que l’esclerosi provoca que hi hagi una afectació cognitiva lleu. La meva tasca consisteix a abordar aquest deteriorament cognitiu.