Raquel Llorens
“Una malaltia que afecta 4 persones al món no és sucosa”
Mare d’una filla amb síndrome de Satos, és vocal de la junta de l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra, una entitat que busca sensibilitzar la gent de l’existència de malalties que afecten un de cada 5.000 habitants al món.
Raquel Llorens
Què feu a l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra?
AMMA és una associació sense ànim de lucre que intenta divulgar i sensibilitzar la gent perquè coneguin aquestes malalties, per ajudar les famílies.
Quan parlem de malalties minoritàries a què ens referim?
Són malalties que acostumen a detectar-se en edat pediàtrica, perquè normalment són genètiques, i que afecten una persona de cada 5.000 habitants.
Quantes malalties minoritàries es coneixen?
Actualment, parlem d’unes 8.000 malalties minoritàries al món i són malalties que no tenen cura.
No tenen cura perquè no s’investiga...
Intentar trobar una cura per a una malaltia que afecta quatre persones al món no és gaire sucós, no surt a compte. L’altre dia una persona, amb una malaltia que afecta la visió, m’explicava que el col·liri que necessita per poder veure-hi té un cost de 800 euros cada quinze dies. No tothom s’ho pot permetre...
Que se sent quan et diuen que no surt a compte?
Hi ha una sensació de frustració però especialment de solitud. Per això és important que ens puguem unir, perquè hi ha gent a Andorra que és l’única que té una malaltia al país, com per exemple la meva filla.
Li puc preguntar quina malaltia té la seva filla?
Sí, la meva filla té una malaltia que es diu síndrome de Satos. Una malaltia que afecta el desenvolupament generalitzat.
Són malalties oblidades?
El fet que ens puguem ajuntar, encara que les malalties siguin diferents, ens ajuda a compartir les vivències, com el peregrinatge que fas.
Peregrinatge?
És un peregrinatge doble. Per una banda hi ha el saber què tens. Parlem d’una mitjana per aconseguir un diagnòstic d’entre quatre o cinc anys, però hi ha gent que ha trigat més de deu anys. Aquesta espera angoixa molt. I després perquè acabes passant per mil metges diferents. Compartir la vivència reconforta.
Quan una malaltia com la Covid té cura en només un any no hi ha una sensació d’incredulitat?
Calia una solució per a la Covid perquè era una pandèmia mundial, d’aquí la diferència amb una malaltia minoritària que afecta molta menys gent. Molts dels nostres afectats ni tan sols s’ha pogut vacunar pel desconeixement que hi ha sobre els possibles efectes secundaris de la vacuna en persones amb una malaltia minoritària.