“Amb la malaltia de Dent he entès que investigació és vida”

Tot va començar fa deu anys.

Va ser quan vaig veure que l’única via que tenia per lluitar i per donar visibilitat a la malaltia de Dent, la del meu fill, era creant una associació. Així va néixer Asdent, amb la voluntat de facilitar que es pugui descobrir un tractament per a aquesta malaltia. Aquí vaig entendre que la investigació és vida.

‘El desierto de Eva’ és el quart documental.

Vam començar amb El reto de Eva, on s’explicava la nostra vida, la d’una parella que tenia un fill amb una malaltia greu i desconeguda. La nostra vida va canviar absolutament. Després va venir Más allá del reto de Eva, on es mostra tot el que hem fet per sortir endavant.

Una patologia minoritària.

Hi ha poc més de 400 afectats amb Dent al món i sembla que a ningú li preocupi aquesta malaltia. Hem recaptat més d’un milió d’euros en aquests deu anys per a la investigació sobre la malaltia.

Han aconseguit avanços importants en la recerca.

Només veure que hi ha doctors i doctores que parlen de la malaltia i que s’hagin aconseguit quatre publicacions en l’àmbit internacional, d’avançaments en Dent, ja m’ha fet veure que anem pel bon camí. Potser m’ha faltat recaptar més diners.

Una vida condicionada.

Absolutament. La nostra vida està dedicada plenament a la malaltia de Dent, al seu estudi, a la visibilitat, i crec que ja no puc fer més per la malaltia. Els nostres ànims pugen i baixen i hem d’assumir tot els que ens va passant i totes les complicacions que arribin.

Ha anat dues vegades a la Titan Desert.

Una altra manera de lluitar per donar-li visibilitat. Vaig conèixer el Santi Millán, que va venir a l’hospital a fer-nos un reportatge, i em va animar a anar a la Titan el 2013. A més, cinc anys després hi torno amb l’equip Asdent, un grup de vuit persones, i gràcies al suport de Stern Motor Mecedes Benz.

Amb l’andorrà Emili Pérez.

La meva locomotora. Va ser un gran repte i vam fer un equip meravellós. Ell és un campió sobre la bici i en moltes coses de la vida, però com a persona és sensacional.

Han format una gran família a Asdent.

El documental mostra les aventures al desert amb Perico Delgado, Roberto Heras i tota la gent que m’ha ajudat a arribar fins aquí i em va animar la primera vegada a agafar una bicicleta. Ens agradaria que la gent es posés en la nostra situació. No és gens fàcil. Acostumo a dir niega lo imposible y abraza lo extraordinario, perquè és una afirmació que ens dona forces i esperança.