SALUT
Queixa d'un afectat d'una malaltia minoritària sense cobertura 100%
Ivan Antunes pateix neurofibromatosi tipus 2, un transtorn genètic que afecta el sistema nerviós i que provoca l’aparició de tumors. La mare denuncia l’elevada despesa econòmica que suporta la família
Queixa d'un afectat d'una malaltia minoritària sense cobertura 100%
Ivan Antunes tenia 9 anys quan li van diagnosticar neurofibromatosi tipus 2, un trastorn genètic que afecta el sistema nerviós i que provoca l’aparició de tumors, la majoria benignes, però que també poden resultar cancerosos. En el seu cas va ser un tumor a la medul·la que va dur fins al diagnòstic. Des de llavors s’ha hagut de sotmetre fins a set intervencions quirúrgiques, la darrera a principis d’aquest any i la propera serà a l’estiu. Ara ja té 21, és estudiant universitari a Tolosa, i ha de caminar amb bastó per les seqüeles de la malaltia. La CONAVA li ha decretat una minusvalia del 63%. Pateix, però, una patologia minoritària que no està inclosa en el llistat de les patologies que donen dret a la cobertura total de la CASS. I això suposa un greuge econòmic per a la família, que ara denuncia la seva mare, Júlia Pires. La darrera operació, que li van fer a l’hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ha suposat una factura de 1.032 euros, que està abonant de manera fraccionada a la Seguretat Social. “Treballem per a això. Vull donar un toc d’alerta perquè aquestes malalties han d’estar reconegudes, el que jo vull és que es reconegui. Ara l’única resposta és que no està a la llista i no s’hi pot fer res. És una malaltia rara, i és una impotència”, lamenta.
Fins que l’Ivan va tenir 18 anys sí que va tenir cobertes totes les despeses mèdiques. Però amb la majoria d’edat va passar al règim normal. “Si és una despesa de 150 euros jo la pago però de les factures grans n’he d’abonar una part cada mes. I no és només la cirurgia, és tot el que comporta, anem a quantitat de metges i hem de pagar la part que ens pertoca.” “El mes d’agost va estar ingressat quatre dies, a Barcelona, perquè estudiessin el seu cas, i vam pagar 421 euros”, continua per exemplificar el que suposa la patologia a nivell econòmic.
Superar els barems
Una altra opció per obtenir la cobertura del 100% és per una qüestió econòmica. Però la família supera els barems d’ingressos i no hi té dret. La Júlia ha deixat de treballar aquest any perquè, després de la darrera operació, l’Ivan va tenir un daltabaix emocional i una depressió. La mare va deixar la feina per passar més temps amb ell. Fins llavors treballava en un hotel i un parell de cases, “de dilluns a diumenge” i per acumular uns ingressos d’uns 2.300 euros mensuals. El salari del marit, afegeix, no arriba als 2.000. “Diu que passem els barems, normal, però és que he de treballar. Inclús teníem una ajuda per al pis de 100 euros al mes per la minusvalia de l’Ivan, però aquest any ja no la tenim [pel barem d’ingressos]. Però què passa, que no tinc un nen a casa amb discapacitat igualment?”
La neurofibromatosi tipus 2 és una patologia crònica i degenerativa. L’immediat és una nova operació en una natja. La malaltia és també un cop anímic, malgrat que “el meu fill és un lluitador, mai no es queixa”. El cop va arribar quan la mare va decidir dur-lo a l’hospital perquè no recolzava un dels peus a terra quan caminava, i això va derivar en pèrdues d’equilibri. “La doctora va veure de seguida que tenia un problema al sistema nerviós, aquell mateix dia li van fer una ressonància, li van diagnosticar un tumor a la medul·la i vam marxar a Barcelona, on es va estar quatre mesos”. Va ser la primera intervenció quirúrgica. Ja era un nen esportista i arran d’això va bolcar-se en la natació i a fer-ho a nivell competitiu amb la Federació andorrana d’esports adaptats. Malgrat l’afany de superació aquest darrer pas per l’hospital el va afectar molt a nivell anímic perquè l’operació –ara a la zona cervical– el va obligar a fer repòs absolut. “Ha estat mesos a casa, sense anar a la universitat fins que es va posar en mans d’especialistes i ara a poc a poc en va sortint”, exposa la mare. Ara torna a estar a Tolosa, on estudia matemàtiques, i viu amb el seu germà. “Ell no vol més ajudes que la resta d’estudiants, jo no vull cap pensió”. La lluita de la família, insisteix la mare, és que la malaltia entri en el llistat de les que s’admeten com a costoses. Perquè al cop que suposa una malaltia s’hi afegeix el pes de les factures.