Una vintena d'afectats formen l'Associació de Malalties Minoritàries

Bomosa ha presentat l'Associació de Malalties Minoritàries d'Andorra (A.M.M.A.) que ja aglutina un total de 20 afectats, 19 dels quals són casos totalment diferents. La seva presidenta, Mónica Lage, ha explicat durant la presentació d'aquest matí de l'associació que es tracta d'afeccions "poc conegudes, però que no són invisibles" i que el què es persegueix amb l'entitat és recolzar, orientar i ajudar als qui pateixen cadascuna de les malalties minoritàries i a les seves famílies, així com fer un registre dels tipus de malalties rares que hi ha i quantes persones les pateixen.

Eli Rodríguez i Lucas Hadid tenen dos fills de 8 i 11 anys que tenen distròfia miotònica de steinert de tipus 1, "una de les més complicades. És una malaltia que va avançant i de moment no té cura. Bomosa es va assabentar del nostre cas i es va oferir a ajudar-nos. Hem tingut molta sort, és molt maca la iniciativa perquè necessitem suport".Per la seva banda, la directora de Bomosa,Carmen Rivera, ha indicat que el 25 de gener es presentarà públicament AMMA amb un concert benèfic i solidari a les 6 de la tarda que tindrà lloc a la sala d’actes del Prat del Roure per a recaptar diners. Les entrades, que tenen un cost de 10€ per als adults, ja estan a la venda al portal de MoraBanc. L'associació, que tindrà la seu social ubicada a l'edifici Bomosa, disposa de pàgina web i xarxes socials per a que els afectats d'aquests tipus de patologies es puguin posar en contacte amb l'entitat.