L'Associació de Malalties Minoritàries vol donar suport als afectats i crear un registre

L’Associació de Malalties Minoritàries (AMMA) vol donar suport i crear un registre d’afectats. “Neix per acompanyar i promoure la inclusió d’aquestes persones que pateixen malalties poc conegudes però no invisibles. El nostre objectiu principal és poder crear un registre d’afectats per tenir constància del nombre de persones que es troben en aquesta situació i les patologies que tenen”, va afirmar la presidenta, Mònica Lage. Així, l’entitat es reuneix avui amb el ministeri d’Afers Socials i Salut per presentar el projecte i mostrar les demandes i objectius que tenen. “Demanarem recursos educatius i que puguin obtenir una cobertura del cent per cent”. L’entitat és una iniciativa de Bomosa, que va detectar que hi havia afectats que se sentien “desprotegits i no tenien cap suport social”, va explicar la directora de la fundació, Carmen Rivera. Aglutina una vintena d’afectats, dinou dels quals són casos completament diferents. Així, Eli Rodríguez i Lucas Hadid, pares de dos infants amb distròfia miotònica de tipus 1, una malaltia muscular que afecta la motricitat, van manifestar que “el suport és molt necessari, nosaltres estem sols i necessitem un espai on expressar-nos, ja que a casa hem de ser forts”.