El càncer més colpidor

Benvingut a la muntanya russa del càncer infantil”. El Carles (no és el seu nom, però prefereix restar a l’anonimat) recorda aquesta frase, la que li va dir un altre pare en una primera reunió d’acompanyament a l’hospital Sant Joan de Déu, destinada als tutors d’infants afectats per la malaltia. El Carles i la seva parella no tenien encara el diagnòstic definitiu però ja estaven abocats a una realitat dura i que efectivament ha tingut pujades i baixades, com les de l’atracció. El febrer del 2019 rebien la confirmació que la nena tenia un tumor de Wilms, que afecta el ronyó. Una febrícula que no marxava va ser el detonant de les primeres visites al pediatre a Andorra i finalment la panxa unflada el motiu per derivar-los al servei d’Urgències de l’hospital, que després d’unes analítiques i una ecografia van reaccionar tot seguit per enviar-los a Sant Joan de Déu. El Carles té un grapat d’agraïments per als qui els han ajudat en aquest temps, en la part mèdica però també burocràtica. I un és per al Govern, per tenir acords amb hospitals punters com el barceloní. “Tenen un engranatge molt ben greixat perquè tota aquesta etapa sigui el menys dolorosa i que estiguis cobert per tot arreu”, destaca.

Una preparació que està en vies d’engrandir-se amb l’impuls del Pediatric Cancer Center, un projecte que compta amb la implicació d’Andbank i “únicament i exclusiva per al càncer del desenvolupament, un nen amb càncer no té res a veure amb un nen amb un problema cardíac o renal, les necessitats són diferents, l’acompanyament també. És un pas més quant a model d’atenció i d’oferir als nostres pacients el millor, el més avançat, pioner i innovador”, explica el doctor Andrés Morales, director assistencial de l'àrea d’oncologia pediàtrica de Sant Joan de Déu. Els últims temps s’han fet passos de gegant en la investigació contra el càncer, però l’infantil, el de desenvolupament –“que és molt diferent al càncer d’adults”, remarca el facultatiu– pateix les conseqüències de ser una malaltia minoritària. “No és una prioritat per als fons públics, tampoc per als privats perquè el retorn de la inversió és zero o negatiu, així que la investigació del càncer al desenvolupament ha estat habitualment relacionada amb filantropia”, remarca el doctor Morales. El projecte del Pediatric Cancer Center és fruit també d’això, de les donacions de mecenes, fundacions, institucions... La lluita és seguir avançant contra el càncer, trobar tractaments als que ara són incurables i de més específics, que millorin la qualitat de vida dels pacients. Com en el cas dels adults, acabar amb la malaltia es basa en “cirurgia i més o menys quimioteràpia i més o menys radioteràpia”. S’assoleixen “bons resultats, en un 80% dels casos es pot erradicar la malaltia, però el tractament és altament tòxic i poc específic, amb la qual cosa les seqüeles que afronta el pacient són significatives; afectem la seva qualitat de vida i el problema no es resol del tot”.

El segon cop

El tumor de la filla del Carles va necessitar cirurgia per extirpar-li un ronyó i una químio “de prevenció, que no era molt agressiva”. Les primeres revisions van ser esperançadores però un any després del primer diagnòstic, el febrer del 2020, “havia fet metàstasi al pulmó dret, però a la perifèria”. El tractament amb quimioteràpia va ser molt més agressiu i els seus efectes majors. I amb la complicació afegida de l’esclat de la pandèmia. “El confinament el vam viure desplaçant-nos: cada dues setmanes havíem d’anar a Barcelona, era com si la pandèmia fos aliena a nosaltres”, recorda. La van percebre en la mobilitat –malgrat que només van tenir un incident amb un mosso d’esquadra que els va retreure perquè viatjaven la tarda abans i no el mateix dia de la visita, que era de bon matí– i perquè van haver de buscar un allotjament alternatiu a la Casa Ronald McDonald, que acull famílies amb fills ingressats que tenen el domicili lluny de la ciutat. “Conviuen sis o set famílies, depèn de la disponibilitat que tinguin i, clar, sis o set famílies interactuant amb la pandèmia.” L’alternativa va ser Salou, on la seva família tenia un apartament llogat.

La malaltia impacta sobre la vida de la família, més quan necessita tractament a 200 quilòmetres del domicili. La dona del Carles es va demanar una baixa laboral per poder cuidar de la nena i ell va continuar treballant perquè és autònom i també podia fer feina a distància. Una qüestió que creu que s’ha de resoldre és aquesta, donar cobertura als pares que s’han d’absentar de la feina per fer-se càrrec d’un nen amb una malaltia greu. En aquesta muntanya russa els adults han de ser exemple de fortalesa perquè “els nens ho viuran com tu: si estàs trist se sentiran tristos i alegre no estàs tampoc però has d’estar al seu costat, jugar, riure, com si no passés res”, sosté el Carles. Així que “poques situacions són tan estressants per a una família que un fill o una filla tingui una malaltia com aquesta”, apunta el doctor Morales. A casa del Carles les últimes revisions han portat notícies positives. Aquest pare ha après a ser caut per força però confia que la malaltia sigui amb el temps només una cicatriu al ventre per a la seva filla.

TRETZE INFANTS DEL PAÍS TRACTATS ELS DARRERS TRES ANYS

En els últims tres anys 13 nens andorrans diagnosticats de càncer han rebut tractament al Sant Joan de Déu. Per ajudar altres famílies que es puguin trobar en la mateixa situació, el Carles posa noms a algunes de les persones que els van donar un cop de mà en tràmits o gestions: Cristina Gómez i tot el seu equip de la CASS, Joan Malea i Marta Guilemany d’Andbank, que és soci fundador del Pediatric Cancer Center, la junta d’Assandca i tots els departaments del Sant Joan de Déu estan entre els seus agraïments. L’hospital és el que més nens amb càncer atén de tot el territori espanyol i el doctor Andrés Morales remarca també la importància de la centralització quan “d’alguns subtipus de càncer a Espanya en podem tenir dos o tres a l’any. Amb la centralització, aquests pacients es beneficien d’una major experiència”. Amb l’SJD Pediatric Cancer Center augmentarà la capacitat per atendre pacients en un 30%. Podran ser 400 a l’any.