Convivint amb l'esclerosi

L’esclerosi múltiple és una malaltia molt heterogènia. Els malalts que la pateixen la poden desenvolupar de formes molt diferents i els símptomes, en cada cas, es presenten d’una manera més o menys acusada. És per això que, a hores d’ara –si no es coneix personalment algun cas– molta gent encara en té una visió esbiaixada. “És molt important dedicar-hi un dia perquè hi ha moltes persones que encara no coneixen la malaltia i la confonen”, assegurava Regina Pastor, referint-se al Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, que se celebra cada 30 de juny. “Hi ha molt poca informació i molta gent es pensa que tenim fibromiàlgia”, afegia. La Regina té actualment 57 anys i li van diagnosticar la patologia quan en tenia 40. Recentment ha patit un ictus, fa un any que està de baixa a la feina i li han reconegut una categoria de discapacitat de Grau 2. “En el meu cas s’ha complicat”, lamentava. “Estic tot el dia a casa asseguda en una cadira esperant que em treguin a passejar”, relatava, tot afegint que una fisioterapeuta la visita tres cops per setmana i li proposa una sèrie d’exercicis per augmentar la força. “És una malaltia que esgota molt. A la mínima que fas alguna cosa et ve el cansament de cop i caus a terra”, assegurava. En el seu cas, assegurava que en el moment del diagnòstic s’ho va prendre d’una manera prou optimista. “Em trobava tan malament que em pensava que tenia un càncer d’ossos i, quan el metge m’ho va anunciar, no em vaig espantar”, recordava. En aquells moments la Regina estava treballant d’administrativa a Caldea i va poder seguir amb la seva feina reduint la jornada a la meitat. Ara, però, després de diversos anys convivint amb la malaltia, considera que a Andorra falten recursos. “Trobo que hi hauria d’haver un servei de voluntaris més ampli”, proposava. “Em fa ràbia demanar-ho però quan he d’anar al metge o al dentista he de trucar a la Creu Roja o al SUM perquè un voluntari m’acompanyi a la consulta. I moltes vegades no en tenen o van justos”, denunciava tot reconeixent que no és una tasca fàcil. “Sovint m’acompanya una noia del SAAS però amb tot el que he patit ara tinc un pes considerable i no és gens fàcil per a ella fer segons quines maniobres”, comentava.

La Cristina Núria, que també pateix la malaltia, no pot estar-hi més d’acord. “Faltaria una mica més d’accessibilitat als carrers”, apuntava. “Jo entenc que estem a un país de muntanya però no costaria res fer més rampes o ampliar algunes voravies”, proposava. En el seu cas, recorda que li van diagnosticar esclerosi múltiple ara fa 20 anys, justament quan la seva filla en tenia 4. “Va ser un fre de mà. Em va envair la incertesa de cop”, assegurava. Ara, explica que no pot aplicar-se cap rutina estricte a la seva jornada diària ja que, en qüestió d’hores, el seu estat físic pot variar. “Intentem tenir un dia a dia tranquil sense gaire excessos”, comentava mentre agraïa l’ajuda del seu home. “Demanaria recolzament a les administracions i sobretot pels nostres acompanyants o cuidadors”, comentava. “Se’ls ha de donar un respir perquè a vegades són ells que necessiten un tractament emocional”.

Mentrestant, des de l’Associació TRANA s’organitzen activitats per a millorar les condicions de vida dels afectats i recentment han presentat un nou pla enfocat en el benestar emocional. “Fem tallers neuroconnectius i ens ho passem molt bé. A mi ara m’agradaria reclamar una activitat d’aiguagim”, proposava Núria.