Salut inicia els tràmits per crear el registre de malalties minoritàries al país

Pas endavant del ministeri de Salut per reconèixer les malalties minoritàries al Principat. Després d’una reunió mantinguda fa unes setmanes amb l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA), el titular de la cartera de Salut, Albert Font, ha posat en marxa la creació d’un registre d’aquestes patologies. Si bé fa temps que l’executiu treballa amb la idea de crear-ne un registre, fins a la data no s’havien iniciat els tràmits perquè fos una realitat.

Ara, el Govern ha començat a analitzar els registres de malalties minoritàries de països de l’entorn, quins criteris segueixen, quines malalties inclouen i quin sistema fan servir. Si bé encara és en una fase inicial, fonts de l’executiu assenyalen que l’actual ministre té la voluntat de donar “continuïtat” a un projecte que ja era sobre la taula del ministre Joan Martínez Benazet.

Aquesta és una de les reivindicacions que s’han fet des de fa temps per part de l’AMMA, que asseguren que la relació amb el ministeri de Salut és “molt bona” i que el fet d’iniciar els tràmits per a la creació d’un registre ja “és un gran èxit”. “Tenir un registre oficial de les malalties minoritàries existents al país et dona informació, que és essencial”, assegura la presidenta de l’AMMA, Mònica Lage. En aquest sentit, Lage assenyala que “per poder dur a terme una bona planificació de les polítiques de salut, educació o treball cal saber la base de la població afectada al país”. D’aquesta manera, l’executiu es podria “avançar” a la realitat de les persones afectades. Cal recordar que en gran part les malalties minoritàries es detecten en edat pediàtrica. D’altra banda, l’objectiu d’aquest registre, el qual buscaria quantificar el nombre de persones amb una malaltia concreta al país, així com l’edat, és millorar la coordinació amb altres països i la coordinació amb centres que puguin estar fent assajos clínics per trobar cures o tractaments pal·liatius. “Sense saber quines malalties i quantes persones afectades hi ha al país, difícilment podràs compartir informació amb altres països o tindràs accés a noves teràpies”, assegura Lage.