Els afectats de malalties rares lluiten per un registre

Per cada 10.000 habitants del món hi ha unes cinc persones afectades per una malaltia minoritària. A Europa es calcula que hi ha més de 30 milions de persones que conviuen amb aquesta patologia, i si fem lupa i mirem a més petita escala, com es viu aquesta dolència al país? Un avantatge del Principat que juga a favor a l’hora de tractar les malalties minoritàries és que es tracta d’un país petit, i això comporta que el tracte amb les institucions públiques sigui més pròxim i les gestions mèdiques i sociosanitàries siguin més àgils. Però l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA) reclama un registre per determinar l’afectació d’aquestes patologies al país.

El fet que sigui un territori petit també comporta que els recursos siguin limitats i en el cas del país, no existeix un equip multidisciplinari a l’hospital, fet que comporta que una persona que conviu amb aquesta patologia s’hagi de traslladar en altres centres hospitalaris que en disposin. “El nostre centre de referència és Sant Joan de Déu i ens hem de traslladar a Catalunya”, afirma la presidenta d’AMMA, Mònica Lage. Pel que fa a les persones adscrites a l’associació, la gran majoria són derivades a aquest centre, perquè disposa d’un institut pediàtric, on porten els seguiments dels infants i els adolescents amb malalties rares.

D’altra banda, des d’AMMA van sol·licitar ja a l’exministre Martínez Benazet un registre de les malalties minoritàries existents al país, perquè des de l’associació creuen que és crucial tenir-ne un per tal de poder dissenyar polítiques sanitàries, educatives, socials i laborals a mida. Tanmateix, és important aquest element perquè amb aquest recurs, el professional de la salut tindria un quadre clínic de l’afectació del pacient en qüestió i facilitaria els tràmits. Pel que fa a l’assessorament burocràtic, els socis del col·lectiu compten amb diferents recursos d’ajuda.

LLIBRE INFANTIL PER SENSIBILITZAR

L’Associació de Malalties Minoritàries del país està immersa en un nou projecte, un llibre infantil que s’obre com un recurs literari per narrar, des d’una òptica il·lustrada, l’univers de les malalties rares per poder ser explicat als infants. La presidenta de l’associació, Mònica Lage, diu que aquest projecte vol ser un recurs “didàctic de sensibilització sobre la tolerància, l’empatia, el respecte de la diferència, el reconeixement de la diversitat i la gestió de les emocions”. L’obra anirà adreçada a totes les famílies amb menors de 5 i 6 anys i es complementarà amb un dossier didàctic pels pares, mares i educadors. “Cal sensibilitzar sobre les malalties minoritàries, perquè són les grans oblidades pel sistema sanitari i per la societat en general”, afegeix Lage i afirma que “si no s’explica, no existeix”. Pel que fa al 29 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, AMMA anima a tothom a assistir a l’esdeveniment que organitzen a l’Auditori Nacional d’Andorra i que comptarà amb una xerrada entre el psicòleg Tomàs Navarro i l’esquiador Joan Verdú. També es podran escoltar experiències de les persones associades que conviuen amb aquestes patologies i es lliuraran els premis del IV Concurs de Fotografia que organitza la mateixa entitat amb la intenció de fer visible la malaltia i donar-la a conèixer des d’una òptica creativa.