Una batalla invisible

L’Aleix té 9 anys. En fa 7 li van diagnosticar una malaltia greu sense cura que duplica el gen MECP2 (MDS) i que només pateixen 350 persones al món. La mutació genètica fa que l’Aleix no pugui parlar ni valer-se per si mateix. Per sort, el petit manté la funcionalitat de les cames, però la condició que pateix pot fer que “el dia de demà perdi la mobilitat de les extremitats”, va apuntar el pare del nen, Julian Zuidinga.

El temps juga en contra de l’Aleix, i és per aquest motiu que dates com avui, el dia internacional contra les malalties rares, Zuidinga vol fer especial èmfasi en la necessitat de portar atenció sobre el cas del seu fill i els de les famílies que sofreixen situacions similars. El pare del nen va remarcar que la conscienciació és crucial per a qualsevol malaltia rara “perquè sense ella, romanen invisibles i la investigació no pot continuar, les veus de les famílies no s’escolten i les agències i les institucions governamentals continuen sense saber què necessiten les famílies”, va lamentar.

Algunes de les necessitats que va constatar el pare del menor van ser la falta d’espais adaptats per fer-se càrrec de nens com l’Aleix. Als Països Baixos, país natal de Zuidinga, “hi ha llocs on conviuen 5 o 6 nens amb una malaltia greu i on els pots portar” i “com a pares, pots deixar-los allí sabent que hi ha més nens i cuidadors que entenen el que necessiten i tenen el temps per estar amb els infants”. Tanmateix, el progenitor va admetre que “Andorra és un país petit i no puc esperar que facin una cosa similar a Holanda, però hi ha altres famílies a la classe de l’Aleix els pares de les quals també necessitarien un lloc on deixar els seus fills”.

A l’escola andorrana, l’Aleix va a una aula especial amb un equip “increïble que té teràpia física, logopedes i totes les atencions que necessita el meu fill”, va explicar Zuidinga. Però quan arriben les vacances, l’home va lamentar que “no hi ha una guarderia especial per a nens com ell”. Després d’insistir, l’Aleix podrà anar a l’EDES –un programa de la fundació Nostra Senyora de Meritxell–, que ha obert la porta perquè s’hi estigui a les vacances.

El pare també va demanar més activitats per famílies com la seva. Al Principiat opera Hi Arribarem, una associació que organitza activitats de muntanya per a persones amb diversitat funcional i amb la qual l’Aleix participa, però “fan activitats cada certs caps de setmana, i a mi m’agradaria algun lloc on el meu fill pugui estar bé sempre”.

La malaltia és incurable, però a l’horitzó hi ha esperança. Zuidinga va explicar que “hi ha un possible tractament als Estats Units” i que aquest any serà molt important pel futur del nen. L’última setmana “vam estar a l’hospital Sant Joan de Déu i sembla que hi haurà un tractament que faran amb l’Aleix”. El procediment, de moment, continua en la fase d’assajos clínics i el pare va apuntar que “és difícil decidir si iniciar-lo, ja que no sabem si funcionarà, però s’han de provar coses”. Per tant, “si ens pregunten si poden provar el procediment amb l’Aleix, direm que sí”, va afegir.

La realitat actual de l’Aleix és que cada dia és incert, i mai se sap què li pot oferir el demà, per aquest motiu Zuidinga va demanar comprensió, sobretot en un dia com avui, i va apuntar que “no hi ha res segur en aquesta vida i la gent no sap què hi ha darrere de cada història”. “Cada família que tingui algú malalt sap que treu molt temps i que has de remodelar la teva vida”. Per aquest motiu, cal que la societat i les organitzacions prenguin consciència sobre situacions com la de l’Aleix, que es pot seguir a través de l’Instagram @about_aleix.