REPORTATGE
Una vida plena d’incertesa
Quatre afectats d’una malaltia minoritària relaten la convivència amb patologies encara força desconegudes, molt limitants i que suposen una despesa econòmica molt alta.
Karine Oger, Meritxell Benito, Elisabeth Erola i Felip Palomo durant la conversa amb el Diari.
La incertesa és la paraula que millor descriu com és viu amb una malaltia minoritària. El dia a dia es veu molt marcat tant pels símptomes de cada patologia com pels efectes econòmics que comporta fer-hi front.
Felip Palomo va ser diagnosticat amb un schwannoma vestibular el 2017. Al març d’aquell mateix any va ser operat d’urgència a Barcelona per extreure-li un tumor de tres centímetres que li pressionava el cervell i feia que la seva vida corregués perill. Des de llavors ha hagut de lluitar molt: “El camí ha sigut complicat perquè vaig haver d’aprendre a fer coses bàsiques des de zero, com caminar o parlar”, explica. El que més limita la seva vida és que “mai sé com puc reaccionar, ara estic bé, però potser baixant les escales em marejo”. A més, per controlar els mals de cap que pateix porta instal·lat un neuroestimulador i ha de prendre una medicació molt forta. El mateix li passa a l’Elisabeth Erola, que ha d’administrar-se un fàrmac que conté opioides per controlar el dolor que li causa la síndrome de Behçet, una afectació que produeix problemes oculars i lesions cutànies que “són molt doloroses”.
La Meritxell Benito té una malaltia degenerativa anomenada Charcot-Marie-Tooth, que afecta una de cada 2.500 persones i que causa lesions als nervis de les extremitats. Segons relata, l’afectació condiciona significativament la seva vida diària, fins al punt que “no puc pelar una patata sola ni anar a la platja perquè no tinc força per sortir de l’aigua”. La seva filla Vega, de 8 anys, l’ha heretat i això ha sigut molt difícil d’acceptar per la Txell, que intenta cada dia “estar contenta i lluitar pel futur perquè la nena vegi que, tot i no poder fer les mateixes coses que la resta, nosaltres podem amb tot”. El que més caracteritza la Karine Oger és el seu somriure, tot i que la seva vida no ha sigut gens fàcil. Des de petita ha estat “una nena malalta a la qual no li trobaven el que tenia”. Ara sembla que hi ha un diagnòstic clar, i aquest és la síndrome d’Ehlers-Danlos, una patologia que causa que les articulacions siguin extremadament laxes i la pell molt elàstica. Les accions que fa durant el dia són limitades, perquè “a mitja tarda estic molt cansada i no puc fer res”.
Pel que fa al vessant econòmic, l’Elisabeth lamenta que “quan vaig saber quina patologia tenia em van obligar a jubilar-me”. En aquell moment “vaig passar de viure amb un bon sou a sobreviure amb una pensió d’uns 500 euros al mes i haver de demanar ajudes a l’administració per poder pagar el lloguer”. Considera que “en el moment en què et jubilen s’obliden de tu, només pensen que tu ja no estàs preparat per treballar i que t’has de quedar a casa”. Aquest cas no és l’únic, ja que la Txell viu una situació similar, i destaca que “l’habitatge és molt car i jo m’he hagut de traslladar amb la meva família a casa de la meva mare”.
L’Associació de Malalties Minoritàries (AMMA) va demanar l’any 2020 a l’executiu la realització d’un registre oficial d’aquestes patologies i els seus afectats, per poder-ne fer un seguiment adequat. A més, també va reclamar una actualització del reglament de regulació de la Comissió Nacional de Valoració (Conava) per establir protocols per poder valorar de manera independent cada una de les afectacions. La Meritxell assegura que “no poden posar el mateix barem per a tothom”, perquè llavors apareixen disfuncions en el procediment. A l’Elisabeth li van denegar la Conava, en avaluar-la sense tenir un protocol concret per la síndrome de Behçet. “Suposo que van valorar que no estava tan malament. El psicòleg em va dir que no em podia donar gaires punts perquè mentalment estava bé”; el problema és que “valoren tothom per igual, tinguis l’edat que tinguis”, comenta l’Elisabeth, que avui dia té un menyscabament del 22%. El Felip va viure una situació similar, tot i que en el seu cas sí que l’ha aconseguit. En un primer moment, no se li va concedir cap grau de discapacitat perquè, tal com ell indica, “em van dir que no em podien donar res perquè no coneixien la meva malaltia i no sabien quin percentatge m’havien de donar, però vaig fer un recurs i en van concedir la Conava de manera provisional i ara ja la tinc definitiva”. La Meritxell, en canvi, sí que va passar la valoració, ja que “la meva malaltia es veu a simple vista”.