Col·lectius

Cardoso destina la recaptació del seu llibre a entitats solidàries

Un dels projectes a qui destinarà el fons és la investigació de la malaltia minoritària anomenada síndrome de duplicació MECP2

Acció solidària entre les famílies

Un dels infants afectats pel síndrome de duplicació MECP2

detail.info.publicated

Creat:

Actualitzat:

Lina Cardoso, autora del llibre Tu sonrisa en forma de mariposa; un testamento de amor a Santi, que homenatja la vida del seu fill, Alex Santiago, que va perdre la vida en un accident de trànsit als 16 anys, ha decidit destinar tots els diners recaptats a diverses associacions per ajudar els infants del país.

Un dels projectes solidaris als quals s'han destinat diners és la investigació de la malaltia minoritària anomenada síndrome de duplicació MECP2. A Andorra hi ha un sol afectat, l'Aleix, un nen de 9 anys. La síndrome es caracteritza per una àmplia gamma de símptomes greus, inclosos un baix to muscular, una discapacitat intel·lectual profunda, retards del desenvolupament, infeccions respiratòries recurrents, inexistent comunicació verbal, convulsions i espasticitat progressiva.

Recentment, també s'ha publicat el llibre infantil Les aventures d'en Plomet, de Mariona Bessa, publicat per Anem Editors amb la col·laboració d'Andbank i la llibreria La Trenca. Tots els beneficis de la venda del llibre aniran a la recerca de l'Hospital Sant Joan de Déu i a l'associació dels afectats de la síndrome.

tracking