El dia d'AMMA

El Dia Mundial de les Malalties Rares se celebra l’últim dia del mes de febrer, per una característica molt particular i és que, depenent de l’any, pot ser de traspàs o no. Per aquesta raó es va escollir aquesta data, com una manera simbòlica d’associar aquesta raresa amb la malaltia. Aquest dia s’adreça principalment al gran públic, però també vol sensibilitzar els responsables polítics, les autoritats públiques, els representants de la indústria, els investigadors, els professionals de la salut i qualsevol persona que tingui un interès veritable de saber sobre les malalties rares. L’objectiu de la seva commemoració és crear consciència i ajudar totes les persones que pateixen aquesta condició, a rebre de forma oportuna el degut diagnòstic i tractament i que, a la llarga, es garanteixi una vida millor. Les malalties rares són patologies o trastorns que afecten una petita part de la població i la majoria incurables. Amb l’esperit de fer visibles a la societat les necessitats d’un col·lectiu real del país, el passat 25 de gener al Prat del Roure es va donar a conèixer l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA) en un concert benèfic, amb l’impuls de la Fundació BOMOSA. La conscienciació sobre les malalties rares és molt important perquè una de cada vint persones conviuran amb una malaltia rara en algun dia al llarg de la seva vida. L’OMS calcula que hi ha més de 7.000 malalties rares. Com va recordar el Cap de Govern en la presentació d’AMMA, les malalties rares representen l’anomenada “paradoxa de la raresa”, que vol dir que, tot i que les malalties, de forma aïllada, siguin molt poc freqüent, totes juntes suposen una gran quantitat de població afectada. Estadísticament les malalties rares tenen una prevalença d’entre el 6% i el 8% de la població a la UE, i afecten entre 44 i 59 milions d’europeus. Imagineu si el mateix criteri s’apliqués a Andorra! La feina a fer és ingent, perquè ser visibles no és prou, cal estar presents en les polítiques públiques i en la societat. La majoria de malalts poden presentar diversitat funcional, dolor, tractaments costosos i incomprensió del que els està succeint. Ells i les famílies han de passar el dol de veure’s afectats per una patologia desconeguda i sense un diagnòstic clar fins passats uns anys, quan els serveis d’atenció social i mèdica no donen una resposta immediata i plena, per desconeixement, i quan s’ha identificat el mal, en molts casos amb els criteris de “discapacitat” actuals de la normativa andorrana, es veuen immersos en una lluita dels afectats i llurs famílies extenuant i angoixant. L’abordatge de les polítiques públiques s’ha de fer des d’una nova perspectiva més en consonància amb el concepte de dependència, com estableix el Consell d’Europa i l’OMS, i es defineix com: estat en què es troben les persones que, per raons lligades a la manca o a la pèrdua d’autonomia física, psíquica o intel·lectual, tenen necessitat d’assistència o d’ajudes per fer les activitats corrents de la vida diària. Cal anar en aquest sentit i en el que la inclusió com a procés s’ofereixi a tots, sense distinció pel que fa a la capacitat, o altra diferència, i així tenir l’oportunitat de ser membres actius de la societat en tots els seus àmbits amb èxit. La inserció en el mercat laboral de les persones discapacitades és un objectiu amb bases constitucionals. No hi ha dubte que la realització d’un treball retribuït constitueix, potser, el factor més important de desenvolupament personal dels “discapacitats”, sent l’ocupació la principal mostra d’integració i d’igualtat d’aquest col·lectiu en la societat respecte a la resta de ciutadans. L’abordatge és clar, s’han de valorar capacitats, els exemples són aquí i arreu, on els suposats discapacitats han demostrat estar molt capacitats. Hem de canviar la mirada de tota la societat, i dels qui defineixen les polítiques, per orientar-la des de les capacitats. No podem, per exemple malbaratar la inversió que s’ha fet i es fa en formació, en escola inclusiva, en adaptacions escolars, per després veure i comprovar que aquestes persones no poden optar a l’ocupació plena, i fer-los membres actius de la societat, fins on sigui possible. El 29 celebrarem el Dia Mundial de les Malalties Rares. Tots podem contribuir. Els petits gestos són poderosos, donant suport als afectats i familiars, ja sigui amb algun tipus de donació o simplement documentant-se sobre el tema a través de la lectura o les xarxes socials, on AMMA, és present. AMMA, el dia 29. Gràcies al BC Morabanc Andorra, els seus patrocinadors i tots els assistents al pavelló, ens tornarem a fer visibles. I també invitem a tothom a omplir les xarxes de fotos dels vostres palmells de les mans pintats, amb els hashtags #RareDiseaseDay i #SomVisibles.