Sincronia

Els romans, abans de Juli Cèsar, no comptaven els dies del mes de l’1 al 31, sinó que prenien tres dates de referència: calendas, nonas i idus, i per alguna raó havien d’anar corregint el calendari de tant en tant perquè els cicles de les estacions no coincidien sempre amb l’almanac.

Era conegut que el calendari romà feia segles que patia desfasaments a causa de la seva imprecisió, però Juli Cèsar, després d’un viatge a Egipte l’any 49 aC, al descobrir que els egipcis tenien un bon calendari, va encarregar al famós matemàtic Sisògenes de fer-ne un que estigués a l’altura de l’Imperi.

La mesura va ser afegir cada quatre anys un dia més al cap de 365 dies, just abans de calendas (primer de març). Tot i això, van haver de ser corregides moltes deficiències acumulades dels anys anteriors, i el resultat fou l’any més llarg de la història, conegut com a any julià, que va durar 445 dies.

Malgrat això, el calendari presentava encara alguna petita disfunció, i no va ser fins a l’any 1582, a l’establir-se el calendari gregorià, que les coses es van endreçar amb molta més exactitud, no sense algun canvi, com que aquest any va tenir deu dies menys per ajustar-se!

Després d’aquesta classe resumida d’història, espero que interessant, el lector pot estar expectant sobre si ara hi ha alguna cosa més respecte del tema, i la veritat... és que no.

Tot això m’ha de servir, espero, per explicar que el dia 28 de febrer, de fet hauria de ser el 29, és el dia internacional de les malalties minoritàries o rares, i justament perquè és un dia estrany en el calendari, perquè és diferent, perquè permet establir una certa sincronia entre la terra i el seu cicle al voltant del Sol.

Les persones amb malalties minoritàries són una asincronia en el món de les malalties a causa de la raresa de la incidència en la població, i un enorme repte per a determinar-la i ajustar-la, si més no a una patologia, a posar-li com a mínim un nom, determinar que es té una malaltia i no un caprici del malalt.

Trobar aquest nom de què els passa pot durar anys i, tanmateix, quan se li posa un nom al que s’està patint, el més dur és saber que la immensa majoria de les més de 8.000 malalties, totes minoritàries, no tenen cura en absolut, i les poques que se salven, les cures només poden ser pal·liatives.

No existeix encara el nostre any d’ajustament. I a hores d’ara, ni passant els mateixos segles que van passar per arranjar amb el calendari gregorià l’any julià, s’albira una solució àmplia per a més de 300 milions de persones al món.

Les solucions, enormement difícils científicament parlant, tot i els avenços en camps com la genètica, són una enorme frontera que costarà creuar, però en el camí cap aquest demà de totes les malalties minoritàries hi ha molts passos a fer de tota la societat en conjunt.

I aprofitant que avui és el dia que es reconeix la problemàtica i se’ns fa més visible, volem recordar a tots i cadascú dels nostres conciutadans que som capaços d’avançar en aquest tortuós camí si ens recolzeu als malalts i famílies, que som més forts si ens compreneu, que tenim més ganes de superar-nos si ens ajudeu, que si ens assumiu com iguals ens farem tots més forts, perquè ens impulsareu a viure més del que podem, a suportar amb més força els mals i dolor que ens acompanyen, a trencar la lògica amb l’esperança, i continuarem superant-nos tots, com a societat i com a persones si creem sincronia, malgrat que la terra continuï girant asincrònicament respecte al Sol.