16 de maig, Dia de la Malaltia Celíaca

La Txell té 12 anys. És una nena sociable i riallera, però a vegades s’enfurrunya que fa por; els seus amics pensen que té mal geni. És la més baixeta de la classe i sempre té problemes a la pell, els seus pares no són gaire alts, així que pensen que és normal. Li agrada molt jugar a futbol però hi ha dies que no té forces d’anar darrera la pilota; el seu entrenador pensa que és una mica mandrosa. Menja poc, fa pastetes amb el menjar, el remena molt i li costa empassar-se’l. La col·laboradora del menjador pensa que s’encanta i és de mal menjar. Li costa aixecar-se per anar a l’escola i els caps de setmana no pot parar de dormir; els seus germans li diuen marmota. A l’escola li costa concentrar-se i es queixa sovint de mal de cap; el seu tutor pensa que és llesta i que s’hauria d’esforçar més.

La Txell té revisió amb la pediatre, aparentment tot està normal, però una petita atàxia en aixecar-se alerta la doctora. Rumia un moment i l’explora amb detall, la seva panxa no correspon a la mida dels braços i les cames, i en mirar-li les mucoses les veu amb poc color. Decideix demanar-li analítiques de ferro i també alguns anticossos.

Un dies després, la pediatre informa els pares que la Txell té anèmia i alguns anticossos elevats. Té una malaltia autoimmune, és celíaca, els explica, una malaltia sistèmica desencadenada per la ingesta de gluten en individus predisposats genèticament. És crònica i no hi ha cura, l’única cosa que es pot fer actualment és fer dieta sense gluten estricta i per tota la vida. “Si la Txell fa la dieta correctament, podríem dir que la seva malaltia quedarà com adormida, i es tornarà a trobar bé, sempre que no torni a provar mai més de la vida el gluten, mai! Res de gluten! Ni una molla, ni una miqueta!”

“També us recomano que contacteu amb l’associació de celíacs, allà la Txell trobarà més nois i noies que segueixen una dieta sense gluten i els pares podreu compartir les vostres pors i dubtes. A l’associació us informaran de com seguir la dieta correctament i us acompanyaran en aquests primers dies més complicats.”

Els primers dies la família es comença a acostumar a la nova dieta, sembla que comencen a controlar on hi ha gluten, s’han convertit en experts de llegir etiquetes però els comencen a sorgir altres temors… Què passarà quan vagin de vancances fora de casa? I a les festes d’aniversari dels amics? I a l’estatge de futbol, qui controlarà que la Txell no mengi gluten? A on podran anar si volen sortir a sopar o dinar fora de casa?

Quinze mesos després, la Txell ha crescut i ha guanyat pes, ha perdut la panxa i li han desaparegut els problemes de pell. A l’escola es mostra molt més participativa, ja no s’enfada com abans, ja no li costa tant aixecar-se al matí i corre sempre contenta darrera la pilota de futbol.

Avui és 16 de maig, Dia Nacional de la Malaltia Celíaca i la Txell i la seva mare –que va resultar que també era celíaca– van a un berenar amb altres persones celíaques.

El 16 de maig les associacions de celíacs, principalment d’Europa, utilitzen aquest dia com una oportunitat per conscienciar la població sobre la malaltia celíaca i els problemes relacionats amb el gluten.

Al berenar, els petits mengen i juguen sense preocupar-se pel menjar, no els cal tapar el seu plat per si algun altre nen o nena els tira molles del seu pa, no els cal preguntar si poden menjar això o allò altre. Allà la Txell coneix la Laia, una noia de 14 anys que és la primera vegada que va a una trobada així, no s’ho pot creure: tot és sense gluten? N’esteu segurs? Hi ha donuts i croissants de xocolata, com aquells que els dimecres venen a la seva escola per esmorzar i que ella mai no pot provar. Està molt emocionada, ho vol tastar tot, però no sap si acabar-se’n de refiar. Fa cosa d’un mes va anar de colònies i la van contaminar amb gluten, va passar dues setmanes ben dolentes de diarres, mals de panxa i corredisses al lavabo, i ella, que menja sense gluten des de molt petita, sap que això no és el pitjor de les contaminacions. El pitjor és que quan un celíac menja una mica de gluten la malaltia torna a despertar i el sistema immunitari s’activa com si el gluten fos un virus o una bactèria, quelcom que ha d’eliminar de l’organisme, i aquesta activació pot afectar qualsevol part del cos, encara que per fora no es vegi res.

Els grans també parlen de les seves coses, de la nova cervesa sense gluten que han descobert darrerament, que ben aviat l’associació acreditarà amb el segell sense gluten nous restaurants per poder anar a menjar-hi tranquilament.

Uns diuen que quin rotllo anar sempre carregats amb el menjar quan van de vacances, altres que ells prefereixen anar a un apartament o en autocaravana per poder controlar tot el que mengen, que no s’arrisquen a que els colin gluten.

Un grupet repassa coses que encara queden per fer, com ara establir protocols per augmentar diagnòstics, informar la població perquè conegui els símptomes de la malaltia, difondre que l’únic medicament del celíac és la dieta i que els productes sense gluten tenen un cost molt més elevat que els altres, treballar per rebre ajudes econòmiques i que socialment s’entengui que la dieta dels celíacs no és per caprici, és una necessitat...

Potser podeu pensar que la malaltia celíaca ja s’ha donat a conèixer molt en aquests darrers temps, i que tothom sap on és el gluten, però sabíeu que...:

S’estima que almenys un 1% de la població és celíaca?

Que d’aquests, 2/3 parts estan per diagnosticar?

Que actualment el diagnòstic encara es demora una mitjana de 7 anys?

Si aquest tarda, en un lloc on el gluten és al 0%, a Escaldes, veieu un grup de persones contentes i relaxades, degustant un berenar sense gluten i gaudint sense por a la contaminació creuada, ni a les traces: som nosaltres, els de l’Associació de Celíacs d’Andorra, que estem amb la Txell i la Laia gaudint d’aquest berenar, tant excepcionalment normal, mentre repassem tots els avenços que hem fet i tot allò que encara ens queda per fer.

* Núria Pablos, Membre de la junta de l’Associació de Celiacs d’Andorra