Ara fa quatre anys ens va néixer l'AMMA

Des del seu inici l’AMMA ha volgut jugat un paper crític, però empàtic, ferm, però dialogant, amb la societat andorrana i amb els seus representants, amb el propòsit de millorar les vides de persones que tenen una malaltia rara al nostre petit gran país.

El dia 28 és el nostre dia i aquest any es dedica a la igualat. Així, amb el rerefons de les contínues diferències diàries que pateixen les persones que viuen amb una malaltia poc freqüent o ultrainfreqüent, el Dia de les malalties minoritàries d’aquest any es dedica a l’equitat.

A la pràctica significa satisfer les necessitats específiques de les persones i eliminar les barreres que impedeixen la seva plena participació en la societat.

Per a les persones que viuen amb una malaltia minoritària (MM) això significa obtenir una garantia d’oportunitats socials, la no discriminació en l’educació, al treball, un accés equitatiu a la salut, l’atenció social, al diagnòstic i al tractament.

S’han fet passos, però queda molt camí, i aquest any el conjunt de persones que estan afectades per una MM i els seus familiars demanem als ciutadans i polítics que ajudin a construir societats en les quals les persones que viuen amb malalties poc freqüents puguin tenir les mateixes oportunitats per realitzar la seva plena participació en la vida familiar, laboral i social.

A Andorra s’avança, però necessitem millorar.

Cal l’establiment d’un marc legal adequat per a la prevenció, atenció i eliminació de totes les formes de discriminació, l’impuls de l’aplicació transversal de la igualtat de tracte en la formulació, execució i avaluació de les polítiques públiques.

Necessitem més coordinació entre les diferents administracions públiques i la col·laboració entre aquestes, els agents socials i una societat civil organitzada, tot això per afavorir la corresponsabilitat social davant la discriminació.

Cal avançar molt més en l’accessibilitat universal, entesa, assumida i aplicada en tots els seus vessants físics, cognitius, actitudinals i de comunicació.

L’equitat té sentit si els drets que recull la nostra Constitució poden ser gaudits per totes les persones sense excepció, en tots els àmbits que li són aplicables.

Calen normes que disposin no discriminar per malalties o condicions de salut, per l’estat físic i/o predisposició genètica a sofrir patologies i trastorns, entre altres.

En l’equitat hem d’anar més lluny del dret a la igualtat de tracte i d’oportunitats entre dones i homes, i del dret de les persones amb discapacitat, per l’eliminació de totes les formes de discriminació, encara s’ha d’evolucionar i es pot avançar molt més.

Ens queda encara un llarg camí i com a població vulnerable les persones amb una condició poc freqüent continuen estant desproporcionadament afectades per l’estigma, la discriminació i la marginació social, tant en el seu entorn social específic com en la societat en general.

Quant al seu accés a una assistència sanitària de qualitat, les persones amb malalties rares sovint es troben aïllades per sistemes de salut i suport dissenyats per a malalties més comunes. Això provoca desigualtats en l’accés a diagnòstics, cures i tractaments.

Les persones amb MM també s’enfronten a la discriminació en el treball, l’educació i l’oci, i malauradament a una visió esbiaixada de la realitat en la qual viuen i com són aquestes persones.

El primer de tots els esgraons s’ha pujat i gràcies a molta gent som un col·lectiu que ens hem fet presents, però cal pujar més esglaons i no es poden fer sense que la societat, individu a individu, entengui que la inclusió de veritat comença no deixant ningú darrere, i això vol dir que aquells que tenen el deure de dur a terme el respecte pels drets vegin que una societat en conjunt els reclama.

Estem parlant de coses que són més grans del que aparenten, estem parlant de més de 6.000 malalties, que una per una són minoritàries, però en conjunt poden afectar entre un 3% i un 5% de la població, i que per la seva afectació la majoria són invalidants o pitjor, i cal dir que afecten les famílies, els seus recursos i el seu benestar tant psíquic com social. Que moltes són genètiques i es transmeten sense saber-ho de pares a fills i, per tant, malgrat els avenços mèdics, sense les proves adients, es descobreixen en el moment de néixer i poc o res es pot fer si se sap abans.

Participeu en el Dia de les malalties minoritàries fent sentir la vostra veu de ciutadans perquè res és de pocs, i només entre tots es pot, perquè no val assenyalar uns i altres com a responsables o dir i citar qui ha de fer o deixar de fer, és la societat en conjunt qui dicta el que es vol i aquesta sobirania ens correspon com individus a tots.

Us hi sumeu?