AmbD, un suport sense estigma

Ahir va ser el Dia mundial de conscienciació de l’autisme. Des d’Autea volem agrair a la societat andorrana els passos endavant que conjuntament estem fent per normalitzar la vida de les persones amb el trastorn i la de les seves famílies. Aquests dies serveixen també per reivindicar drets encara pendents.

Des de l’Associació, aquest 2023 seguim treballant perquè les persones amb un trastorn de l’espectre de l’autisme (TEA) rebin els suports que necessiten al llarg de la seva vida i que els permetin viure amb igualtat de drets, sense deixar a ningú enrere.

Hi ha una part de la població a la qual ens volem referir especialment avui. I com a associació que la representa li volem dedicar un reconeixement especial, a elles i a les seves famílies, per la invisibilitat amb què han viscut la seva condició, aquí i arreu del món. Ens referim a les nenes, joves i adultes amb un trastorn de l’espectre de l’autisme que no han rebut el diagnòstic precoç i han crescut sense la informació, suports i tractaments imprescindibles per poder desenvolupar-se en societat.

I és que el coneixement que tenim del TEA està esbiaixat tant a nivell tècnic i professional com a nivell popular. Coneixem molt més sobre com s’expressa la condició en el gènere masculí, que en el femení.

En el gènere femení es presenta d’una manera molt diferent que el masculí. Aquest fet fa que una part important de nenes no rebi un diagnòstic fins molt entrada l’edat adulta, i fins i tot que els costi de reconèixer els seus propis trets de funcionament dins de l’espectre. Les dones que reben un diagnòstic durant la infantesa solen ser, en general, aquelles que tenen molta necessitat de suport. Quan el rendiment intel·lectual i la capacitat adaptativa és més alta, poden passar desapercebudes per l’entorn i inclús pels professionals.

Actualment, la literatura mostra que per cada quatre homes hi ha una dona amb TEA, però podria ser que aquesta proporció anés variant en els pròxims anys amb una major representació femenina. Existeixen diferents factors que dificulten la identificació, derivació i diagnòstic del TEA en les nenes, noies adolescents i dones. D’una banda, els instruments diagnòstics clínicament validats són més sensibles al tipus de símptomes més típicament masculins, i, per altra banda, el TEA en femení és un camp d’estudi relativament nou i requereix formació especifica entre els professionals de la salut, però també en l’àmbit educatiu i social.

Quina és la història vital de les dones amb TEA d’alt rendiment?

Durant la infantesa les nenes dins l’espectre van prenent consciència de la seva diferència. Saben que els seus iguals no sempre les entenen, i la seva comprensió de les situacions socials és parcial.

Aquest fet genera una forta ansietat, ja que, en general, desitgen tenir amics i valoren les relacions socials. La presa de consciència de la seva diferència fa que desenvolupin estratègies per integrar-se en els grups socials amb més o menys èxit. És el que anomenem camuflatge o "masking”. Copien la manera de fer de les altres nenes o nens i les seves conductes. La seva manera d’actuar no sol ser espontània, sinó que requereix una preparació prèvia i una anàlisi posterior. L’estrès i la fatiga acumulats diàriament en el seu esforç per encaixar fa que sovint necessitin temps d’aïllament i repòs. També poden aparèixer simptomatologia ansiosa, depressiva, trastorns alimentaris i altres dificultats psicològiques que deterioren greument la qualitat de vida. Acaben sent aquestes complicacions afegides les que motiven la consulta.

Darrerament, moltes famílies i joves han contactat amb Autea, en alguns casos buscant entendre el que els passava; en altres, demanant ajuda, i en altres simplement per trobar-se amb altres dones que han viscut recorreguts similars. Per aquest motiu, Autea va engegar el programa que anomenem AmbD, un grup d’ajuda mútua per a dones majors d’edat dins de l’espectre de l’autisme o que, sense tenir un diagnòstic, s’identifiquen elles mateixes dins l’espectre. AmbD és un espai d’escolta i comprensió, en el qual les seves membres es reuneixen per compartir experiències, donar i rebre suport sense estigma i sense necessitat de “masking” per ser acceptades.

Des d’Autea treballarem perquè també les nenes amb un trastorn de l’espectre de l’autisme amb altes capacitats puguin ser diagnosticades de ben petites i que rebin els suports específics que tant necessiten per poder viure una vida digna.

* Carolina Pastor i Montse Mases, Responsables tècniques programes d’Autearesponsav