Malalties minoritàries

Aquest dissabte se celebrava el Dia Mundial de les Malalties Rares i des d’aquí volia felicitar l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra per la seva nova fundació. S’estima que hi ha unes 7.000 malalties minoritàries, que poden afectar cinc de cada 10.000 persones i que la gran majoria són genètiques, degeneratives i sense tractament. I totes tenen en comú que no és només qui pateix la malaltia que es veu afectat, sinó tota la seva família: el llarg camí de metges, hospitals, proves mèdiques fins a conèixer el diagnòstic, i un cop es coneix assumir que no hi ha cura, no ha de ser gens fàcil de portar i d’aquí la importància de l’associació. Només qui ha passat per una situació semblant pot aconsellar i acompanyar una família que estigui passant pel mateix. Però també és molt important que a aquells qui no vivim aquesta situació ens facin ser conscients que això està passant al nostre voltant, que hi pot haver nens que no poden parar de menjar i s’engreixen el doble que un altre menjant el mateix perquè tenen la síndrome de Prader-Willi, d’altres afectats per la malaltia de Sanfilippo que van perdent les capacitats motores com la parla, el moviment, fins a acabar en un estat vegetatiu, o aquells que envelleixen de manera prematura a causa de la síndrome de Hutchinson-Gilford, per citar-ne algunes. No em puc imaginar què senten uns pares quan els informen que el seu fill o filla està afectat per alguna d’aquestes malalties. Diuen que és com un tsunami, com si els hagués caigut una bomba a sobre, però tots ells tenen en comú que no abaixen mai els braços, que no deixen mai de lluitar, que intenten guanyar una batalla tot i que potser no es pot guanyar la guerra. El coratge, la valentia, la força amb què ho afronten ens han de servir a la resta per estar al seu costat i posar-hi el nostre gra de sorra i que, entre tots, fem que les malalties rares deixin de ser-ho.