Prenem nota?

La llei ELA i malalties neurodegeneratives d’alta complexitat és una nova llei per a pacients amb esclerosi lateral amiotròfica, ELA, i altres malalties neurodegeneratives irreversibles que finalment ha pogut veure la llum a Espanya aquest mes d’octubre després de tres anys de negociacions i demores. La normativa garanteix supervisió i atenció especialitzada les 24 hores, agilitza el reconeixement de discapacitat i dependència, brinda capacitació a professionals i cuidadors i crea un registre de malalties neurodegeneratives a més de fomentar la investigació, proporciona ajudes a pacients dependents amb dispositius i assegura un finançament adequat i personalitzat. En el termini d’un any a comptar des de la publicació al BOE d’aquesta normativa el Govern incorporarà un annex amb un llistat de malalties i processos als quals serà aplicable aquesta llei. En aquest mateix termini, el Govern promourà un acord al ple del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut per homogeneïtzar les ajudes per despeses de desplaçament, manutenció i allotjament dels pacients i els acompanyants que siguin derivats per rebre assistència sanitària a un centre o servei del Sistema Nacional de Salut d’una altra comunitat autònoma diferent de la del lloc de residència.

També s’actualitzarà el document d’Abordatge de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, Estratègia en Malalties Neurodegeneratives del Sistema Nacional de Salut, per incorporar noves accions.

Finalment, es crearà el Registre Estatal de Malalties Neurodegeneratives, amb l’objectiu de proporcionar informació epidemiològica sobre la incidència, la prevalença i els factors determinants associats a la malaltia, així com per facilitar informació amb què orientar la planificació, la gestió sanitària i l’avaluació de les activitats assistencials i per proveir els indicadors bàsics que permetin la comparació entre comunitats autònomes i amb altres països.