Ser-hi sense ser-hi

La Montse Gutiérrez té 56 anys i als 52 li van diagnosticar Alzheimer. Malgrat que encara es recorda de moltes coses i és capaç d’explicar-se, és una persona 100% dependent. Ella mateixa explica com va notar que alguna cosa no anava bé. “Treballava de dependenta i de cop i volta no sabia fer caixa. O a casa no sabia fer el menjar o no podia conduir”, detalla. Al seu costat, la seva filla, Montserrat Valls, actual presidenta de l’Associació Andorrana per la Malaltia de l’Alzheimer (AAMA), relata com ho van viure a casa. “Ens vam adonar que li passava alguna cosa, però els metges no ens deien què era. Vèiem que entrava a la cuina i no sabia per què hi havia anat, per exemple. Però l’única cosa que ens van arribar a dir és que tenia una depressió per dependència del meu pare.”

Davant d’aquesta situació “el meu pare ho va deixar tot, ens va deixar al meu germà i a mi a Andorra i ell se’n va anar a Barcelona amb la meva mare. Van estar dos anys fora per diagnosticar-la”. Finalment, “gràcies al doctor Albert Lladó de l’hospital Clínic, van veure que era Alzheimer”. Li van fer un PET Scan, la prova que permet diagnosticar-lo. “Però llavors ella ja estava en un moment de dependència total, sempre necessita tenir algú al costat”, explica Valls. Ara la seva mare segueix un tractament per intentar frenar l’avenç de la malaltia. Encara reconeix la família i els coneguts més propers. “Però no puc anar sola perquè em perdo, ja em va passar un cop”, admet.

L’entrada de l’Alzheimer a les seves vides els va alterar per complet el dia a dia. Però a més, la situació es va complicar amb la mort del pare de la Montserrat, el Pere Valls. “Quasi no hem tingut temps d’assumir res. He canviat de vida totalment. He passat d’estar en un pis de 50 metres quadrats amb la meva parella, que la meva mare depengui de mi el 100%. Ho faig encantada, no he deixat que ho faci ningú més, però tinc 28 anys”, explica, afegint que “hi ha dies que és molt angoixant. He de córrer tot el dia per portar-la a ella al centre, anar a treballar, anar-la a buscar...” I és que la Montse viu a casa de la filla i la seva parella, malgrat que durant el dia la porten a la residència Clara Rabassa. “Però si jo treballo i ella no pot estar al centre, doncs tirem d’amics, perquè el sou dona per al que dona”, exposa.

Economia

La Montserrat es mostra molt reivindicativa pel que fa a la situació econòmica. “La meva mare no pot cobrar una pensió de viduïtat perquè resulta que el meu pare no tenia prou mesos cotitzats. Tot perquè va haver de marxar del país i deixar la feina per trobar un diagnòstic”, exposa. Així, de moment té una pensió de discapacitat que és el que els permet pagar el centre. “Però no la puc portar tots els dies, no ens ho podem permetre”, admet.

A Clara Rabassa la Montse fa activitats per distreure’s i exercicis per fer treballar la memòria. Allà també la dutxen i la pentinen. “El que m’agrada més és fer excursions”, assegura, ja que no li agrada estar-se a casa. I fora del centre la filla assegura que poden fer de tot. “Hem anat a la muntanya i si a ella li ve de gust menjar alguna cosa intentem fer-ho. I de cara a l’any que ve ens agradaria poder fer algun viatge en algun lloc on ella sempre hauria volgut anar”, relata, encara que reconeix que tampoc tenen massa temps de fer res d’especial. “Vivim el dia a dia i aprofitem per fer la màxima difusió de la malaltia perquè el seu cas també serveixi per ajudar els altres”, afirma, sense pensar més enllà: “no vull pensar en el dia que no em reconegui, no m’ho vull imaginar”.

Un cas diferent és el de la Laura Villasevil. “La meva mare va començar amb pèrdues de memòria quan tenia 63 o 64 anys. I va morir amb 76”, recorda. Fa dos anys que va perdre la seva mare, afectada per Alzheimer. En el seu cas, no se la va arribar a diagnosticar, però la malaltia va acabar sent evident. “El meu pare va tenir un brot important d’esclerosi i va quedar en una cadira de rodes. Llavors la mare va entrar en una espiral que els metges ens deien que era depressió. Vam visitar neuròlegs a Tolosa i Barcelona i ens deien que no hi veien res d’estrany”, explica. Però com es van adonar de la situació? “Va començar a confondre els noms, li deies que portés una cullera i portava una forquilla, obria un calaix i no sabia per què, obria un armari pensant que era la nevera o el forn… tot un seguit de se-nyals que ja mostraven que eren l’inici d’una malaltia important. Finalment un altre metge els va dir que tenia una atròfia del lòbul temporal esquerre, “però amb el temps vam veure que no era això, que hi havia alguna cosa més”. De fet, “ella estava en un estat d’angoixa permanent i això també feia més difícil el diagnòstic”. Després d’un temps estancada, “va arribar un dia que es negava a anar a la dutxa, que no volia sortir de casa, va començar a viure en un món a part que no enteníem”. I aquí, la gestió que en fa la família ja es complica. “Al principi no ho gestiones com una malaltia, i després no saps com tractar-ho perquè no els pots ajudar.”

I finalment arriba el dia que s’ha de prendre una decisió i portar-la a una residència. “No volíem perquè era com si la traíssim. Però és que a casa ho havíem de fer tot, ella era incapaç de fer res i el metge ens va dir que necessitava ajuda sanitària les 24 hores.” A més, va perdre el sentit del dolor i per tant encara que patís mal o es fes una ferida, no es queixava.

Afectació

La Laura ho recorda com un procés difícil, uns anys durs de portar per tota la família. “Allò no és viure. Amb una altra malaltia saps quin tractament pots fer, però aquí no. I veus amb impotència com aquella persona ja no és qui era. La meva mare físicament va morir fa dos anys, però psicològicament va ser molt abans”, conclou.

Les dificultats que comporta conviure amb la malaltia fan que l’ajuda als familiars sigui vital. “El cost emocional és altíssim”, assegura la neuropsicòloga i investigadora de la Fundació Pasqual Maragall, Nina Gramunt. “Cada vegada es diagnostica més en fases en què la persona té plenes facultats per entendre què li passa. I això impacta, et fa plantejar moltes coses del que t’espera”, manifesta. En el cas dels familiars, apunta, “hi ha un gran desconcert”. A mesura que avança la malaltia, a més, “hi ha problemes de comprensió, de llenguatge i es perd la connexió emocional amb l’entorn proper. El cuidador fa un dol en vida perquè en vida perd l’essència d’aquella persona i arribarà un dia que hi haurà la defunció, per tant hi ha una doble pèrdua”.

Gramunt remarca que un dels problemes és que no està sistematitzat el protocol assistencial per als cuidadors. “El cuidador principal perd l’autonomia, està molt absorbit i és fonamental transmetre el missatge que ells també s’han de poder cuidar”, exposa. Això comporta gestionar una sèrie de sentiments negatius que es poden despertar. “Molts cuidadors es culpabilitzen, senten que ho han de fer tot i malgrat que fan tot el que poden pensen que no fan prou. Per això van bé els grups psicoterapèutics per afrontar la situació i aconseguir sentiments més positius. Acceptar la malaltia i aprendre que es pot arribar a créixer amb ella”, destaca l’especialista.

Reivindicacions

Justament per millorar l’atenció dels malalts i la qualitat de vida dels cuidadors des de l’AAMA es reclama que al Principat es faci el full de ruta del malalt, que l’acompanyament dels malalts sigui de qualitat –és a dir, diferenciant el tracte geriàtric del que ha de rebre un malalt d’Alzheimer–, que s’elabori un cens de malalts i per últim, aconseguir que s’obrís un centre especialitzat en la malaltia.

INVESTIGACIÓ

LLUITA PER PODER ANTICIPAR.-SE

’Alzheimer és una malaltia molt complexa i a dia d’avui encara no se’n sap la causa. De fet se sospita que és multifactorial, per tant, tal com admet la neuropsicòloga i investigadora de la Fundació Pasqual Maragall, Nina Gramunt, “l’avenç per combatre-la és dificultós”. Ara bé, després de gairebé dues dècades de cert estancament “ara estem en una situació que ens dona esperances: ara sabem que quan comencen els símptomes vol dir que fa prop de vint anys que la malaltia s’ha instal·lat al cervell”. Per tant, els investigadors comencen a centrar els seus esforços en la gent sana, en la fase preclínica. “Cal definir aquesta fase, tenir-la molt ben caracteritzada per poder provar alguns dels fàrmacs que ja tenim o molècules noves”, detalla Gramunt.

Com que no es disposa de cap eina ni prova diagnòstica per dir qui patirà la malaltia i qui no, es fan moltes i diverses proves als voluntaris que participen en les recerques per intentar trobar “la suma de factors que comportin un elevat risc de desenvolupar-la”. Observar què passa al cervell d’algú viu i conèixer les proteïnes dolentes que s’hi acumulen. Per tant, l’objectiu és trobar el tractament per eliminar aquestes proteïnes del cervell. “Espero tenir novetats la propera dècada”, afirma la investigadora.

Malgrat la importància que se li dona a poder detectar la malaltia des d’abans que presenti símptomes, la neuropsicòloga no considera que hi hagi d’haver una mobilització massiva per dirigir-se al metge si no es detecten, primer, un seguit de símptomes rellevants. En aquest sentit remarca que la preocupació ha d’arribar quan els descuits o problemes de memòria “suposen un canvi rellevant i que comporti afectació als hàbits de vida i costums”.

Si es fes abans l’especialista avisa que es podria produir “un fals positiu” produït per l’angoixa que pateix el pacient. Pel que fa a un fals negatiu, actualment considera que és molt complicat que es pugui donar, però “pot passar”. Amb tot remarca que quan s’avalua un pacient per un problema de memòria cal fer un seguiment. D’aquesta manera, si hi ha un problema d’estat anímic, primer cal tractar-lo, i quan hagi millorat reavaluar per comprovar si el tema cognitiu segueix deteriorant-se.