Donar vida

Holanda aprovava a principis d’any un canvi en la seva legislació sobre donació d’òrgans per intentar remuntar una estadística malauradament baixa. Una legislació també basada en l’anomenat consentiment presumpte, que vol dir que els òrgans d’un difunt passen a estar automàticament a disposició de l’administració sanitària per a un possible trasplantament si és que la persona no va expressar el contrari en vida. És el mateix model escollit per Andorra i el que recull la llei d’Espanya, líder mundial en donacions. És, en definitiva, el sistema que es considera que afavoreix una major implicació ciutadana i, per tant, salva més vides.

Però a Holanda la nova legislació ha generat rebuig per part d’alguns sectors de la societat, crítics amb el fet que l’Estat pugui disposar d’aquesta manera del propi cos si és que no s’ha deixat constància de quin destí es vol per als propis òrgans. Per què a Espanya, en canvi, no s’ha donat aquesta reacció negativa? Des de l’Organització Nacional de Trasplantaments (ONT) ho atribueixen al fet que la ciutadania sigui conscient que es respectaran les seves decisions, i si el donant no va declarar expressament el seu posicionament en vida, qui millor coneix el seu pensament és el seu entorn més proper. Així que sempre es busca l’acord de la família. “Que els ciutadans sàpiguen que no es farà res en contra de la seva voluntat és fonamental per a mantenir la confiança que el sistema de donació i trasplantament funciona d’acord a normes d’equitat –igualtat d’accés al trasplantament– i no discriminació fonamentals”, argumenta Eduardo Martín, responsable de formació de l’ONT i especialista en nefrologia. El projecte de llei andorrà també recull aquest esperit, el de la necessitat del consentiment de la família. El secretari d’Estat de Salut, Joan Antoni León, explica que si han triat aquesta fórmula és perquè An-dor­ra es volia assimilar als països amb majors índexs de donacions i està comprovat que són aquells on funciona el consentiment presumpte i no aquells en què només és donant qui ho va dir expressament. “Però és presumpte, i en el darrer moment la família pot negar que hi hagi la donació”, deixa clar León. La clau, afegeix Cristina Vilanova, tècnica del ministeri de Salut, és també la formació als professionals que han de tractar amb els familiars en aquests moments tan durs i demanar-los l’autorització. “A Espanya els professionals estan molt ben formats per aconseguir que en un procés tan dolorós com és la mort d’un familiar es decideixi donar una altra oportunitat als òrgans d’aquella persona”, assenyala. Preparació que també necessitaran els professionals de l’hospital de Meritxell en un futur, quan culmini el procés de regulació i els acords necessaris amb els països veïns i el centre sanitari esdevingui centre extractor. “Hi haurà d’haver formació per als professionals perquè puguin donar una primera informació a la família sobre el procés de donació, en què consisteix, i obtenir-ne el consentiment”, afegeix la tècnica de Salut. El dictamen del comitè de bioètica sobre el contingut del projecte de llei, també favorable a aquesta donació presumpta, ja deixava clara la importància de formar adequadament els professionals perquè puguin gestionar una situació tan complexa i no generar més angoixa o patiment. Els resultats a Espanya demostren l’èxit de la donació amb consentiment familiar: durant l’any 2017, 87 de cada 100 famílies van donar el consentiment per a l’extracció dels òrgans. Per a l’ONT “la millor forma de sensibilització és la d’informar la població de manera transparent sobre les activitats i els resultats que es realitzen per part del sistema de donació i trasplantament”, assenyala el doctor Martín.

Els protagonistes

L’Associació de Trasplantats i Donants d’Andorra (Atida) es presentava en societat l’agost del 2016 amb una primera gran reclamació: que es poguessin donar òrgans al país. “Sense aquesta llei no es pot fer res, no serveix de res conscienciar la gent que es faci donant perquè no hi ha cap llei que ho permeti”, argumenta la presidenta d’Atida, Núria Gras. Així que “era un pas importantíssim per a nosaltres i hem estat dos anys batallant per aconseguir-ho, hem anat a parlar moltes vegades amb el ministeri de Salut, hem anat a parlar amb tots els partits polítics amb representació parlamentària”, continua Gras. Trobades a les quals acudien amb els resultats de campanyes dutes a terme durant la Fira d’Andorra, demanant a tots aquells ciutadans que volguessin ser donants la seva firma. “Amb això anàvem a Govern per dir-los que amb tres dies de fira havíem recollit set-centes firmes de gent que deia sí, que li agradaria ser donant”, recorda Gras. L’executiu va recollir el guant i l’entitat també celebra que s’hagi apostat per aquest model de consentiment presumpte i amb l’acord dels més propers. “Sempre és millor demanar que obligar. Crec que és més satisfactori per a les dues parts, qui el dona ho fa perquè vol, i qui el rep sap que no ha estat una imposició, que li han donat perquè pugui continuar vivint”, opina Gras. El que s’augura és que la societat respondrà. “Andorra és una societat solidària i nosaltres entenem que [la donació] tindrà bona rebuda”, afirma el secretari d’Estat de Salut.

L’entitat no aspira que el país també tingui l’estructura per a fer trasplantaments, conscients de la petitesa. “Seria absurd”, assenyala la presidenta. “Ja estem conformes d’haver de desplaçar-nos, però les mides sí que ens permeten fer extraccions. Estem a minuts de Barcelona en helicòpter, i així contribuïm una mica, dintre de les nostres possibilitats, a la generositat que ells han tingut vers nosaltres”, recordant que els pacients que necessiten un trasplantament entren a les llistes d’espera dels països veïns en igualtat de condicions.

De fet, el projecte de llei que el Govern ha entrat a tràmit sí que regula alguns aspectes relatius als trasplantaments. Ho fa, apunta Cristina Vilanova, per si mai –“a mitjà o llarg termini”– es donés la possibilitat de fer alguna d’aquestes operacions més senzilles. El plantejament més immediat, però, és aprofitar els òrgans. I per a això seran indispensables convenis amb els països veïns perquè els equips extractors es desplacin fins al Principat per a fer la recollida. “És una qüestió molt específica i per tant requereix uns equips molt preparats i molt especialitzats en aquesta matèria. Hauran de venir professionals especialitzats en virtut d’aquests acords que signarem”, va assenyalar León. La voluntat és que “com a mínim” es puguin subscriure acords amb els dos països veïns. A partir d’aquí els òrgans que sortissin del Principat es destinarien al pacient o pacients en llista d’espera del país receptor que complissin amb els criteris d’assignació que marca el país en qüestió.

El projecte de llei tot just va entrar fa uns dies a tràmit parlamentari i “esperem que d’aquí a final d’any pugui veure la llum”, assenyala el secretari d’Estat. A partir d’aquí s’hauran de reglamentar alguns aspectes –per exemple, el protocol específic de diagnòstic i certificació de mort– i s’hauran de tancar els acords amb els països veïns.

Però a més, també regula diversos aspectes relatius a la donació de sang o el sector de la biotecnologia, que ja ha començat a implantar-se al país. “És un sector que està en creixement i el que busca la llei és que es pugui desenvolupar. Aquest àmbit, com el dels medicaments de teràpia avançada [basats en gens, cèl·lules o teixits] obren portes al tractament de malalties i el que vol la llei és poder-ho potenciar i desenvolupar”, argumenta León. Respecte a la sang, també va avançar que hi ha un acord en marxa per al proveïment de sang, de manera que la que es necessiti a l’hospital ja no només vindria de França. Un segon acord que “a nivell tècnic estaria molt avançat” és el que facilitaria la donació de medul·la òssia també amb col·laboració amb els veïns del sud.

La baixa mèdica

I en paral·lel al projecte de llei de donació també es tramita la proposició de llei impulsada pels parlamentaris d’UL i Independents de la Massana i que ha obtingut el criteri positiu del Govern que ha de resoldre una altra de les reivindicacions d’Atida: que els donants en viu tinguin coberta la totalitat de la baixa mèdica, Una qüestió “de justícia social”, defensa la presidenta del col·lectiu de donants i trasplantats. I és que recorda que un trasplantament de ronyó “estalvia un munt de diners a la CASS”. “Un trasplantament costa uns 40.000 euros, però és que un any de diàlisi val quasi 50.000. Tots aquests diners la CASS se’ls estalvia, doncs una mica de consideració per a qui està salvant un familiar o un amic”, clama. A més, va etzibar, són baixes mèdiques que no s’allarguen més de tres mesos.

Gras recorda que quan van decidir constituir-se en associació “no estava ni clar que l’operació del donant viu entrés per la CASS, que ja era el súmmum. Es va fer una ampliació d’un decret per aclarir-ho, que els donants ho tenien tot cobert, i ja va ser un primer pas”. En queden alguns més, però. Qüestions com ara que la Seguretat Social no es faci càrrec del desplaçament de la persona que acompanya el pacient que ha de marxar del país per rebre un trasplantament. Però ara Atida celebra aquesta primera gran fita que significa el projecte de llei d’òrgans, cèl·lules, teixits i sang. “És fonamental perquè aquesta llei salva vides.”

26 ANYS DE LIDERATGE I MÉS DE 5.000 TRASPLANTAMENTS

Espanya va superar l’any passat els 5.000 trasplantaments. En el balanç de les xifres del 2017 es destacaven els 26 anys consecutius de lideratge en aquesta matèria i les importants xifres de creixement dels últims anys: un 30% en els darrers quatre. L’exitós model espanyol, rememora el doctor Eduardo Martín, va arrencar al començament de la dècada dels 90 quan “es va incorporar la figura del coordinador del trasplantament mèdic a cada hospital públic amb la capacitat de generar donants d’òrgans, és a dir, que tingués unitats amb capacitat de mantenir la ventilació i el suport cardiocirculatori en situació de mort encefàlica”. Coordinador amb una dedicació parcial, excepte en els grans hospitals. Una implicació mèdica a la qual han ajudat els avenços científics. “Lògicament els avenços en les tècniques de preservació dels òrgans i en el control del rebuig del trasplantament han tingut un paper molt important en el desenvolupament dels trasplantaments”, apunta el facultatiu, que afegeix que se seguirà avançant en aquest sentit. Espanya no s’atura en les previsions de creixement i la fita ara és superar els 5.500 trasplantaments en 5 anys i assolir 50 donants per milió de població. I França? Igualment existeix des de la dècada dels 70 el consentiment presumpte i la consulta als familiars si és que el difunt no va deixar constància de la seva voluntat. Però a principis de l’any passat va posar-se en funcionament el registre nacional de rebuig per a facilitar que els ciutadans gals poguessin deixar constància que no volen ser donants d’una manera més fàcil i àgil.