Viure amb esclerosi múltiple

Dificultats en la parla, disfàgia, fatiga i fins i tot ceguera. Al segle XII van aparèixer els primers documents que descrivien una estranya malaltia que convertia la vida dels afectats en un autèntic desafiament. Metges, cirurgians i apotecaris van intentar trobar-ne les causes i explicar el perquè de l’afecció durant segles. Però no va ser fins al 1868 quan el doctor francès Jean-Martin Charcot va descriure una malaltia que canviaria el curs de la medicina moderna. Considerat un dels pares de la neurologia, Charcot va investigar els tremolors i les dificultats visuals de la seva assistenta i va apuntar els tres símptomes que, combinats, van conduir al primer diagnòstic d’esclerosi múltiple (EM). Des de París, la tríada de Charcot –visió doble, problemes per articular les paraules i atàxia– va estendre’s per tot el món i va permetre començar en la investigació d’aquesta patologia.

“L’esclerosi múltiple és una malaltia neurodegenerativa inflamatòria i crònica que afecta el sistema nerviós central: l’encèfal i la medul·la espinal. Per tant, qualsevol part vinculada al sistema nerviós, l’ordinador del nostre cos, pot veure’s alterada”, explica la doctora Mercè Avellanet, cap del servei de rehabilitació del Sistema Andorrà d’Atenció Sanitària (SAAS) i especialista en aquesta afecció.

Els malalts experimenten com el seu propi cos ataca, a través dels anticossos, la mielina, la baina que embolcalla les fibres nervioses del sistema nerviós central, provocant una interrupció de la circulació d’informació entre neurones. La causa, però, no es coneix exactament i el camí iniciat per Charcot encara continua obert avui dia. Amb tot, la medicina ha detectat alguns dels possibles factors que intervenen en l’aparició de l’EM.

Predisposició genètica

Segons Avellanet, “hi ha una predisposició genètica que et fa candidat a tenir la malaltia, però es pot tenir aquest component i no desenvolupar l’esclerosi múltiple”. De fet, els darrers estudis assenyalen que tenir un familiar afectat per aquesta malaltia augmenta el risc de patir-la només entre un 1% i un 2% respecte a la població en general.

A més, indica la doctora, “l’estil de vida, l’entorn ambiental i coses de les quals se sospita com ara el tabac o la dieta” podrien ser alguns dels culpables. Dins d’aquesta barreja de causes probables també hi ha la latitud. I és que “als països nòrdics és més freqüent. Com més t’allunyes de la línia de l’equador més habitual és trobar-se amb pacients diagnosticats. No obstant això, el nombre de casos ha augmentat durant els darrers anys al sud d’Europa”, comenta la cap del servei de rehabilitació del SAAS.

En aquest sentit, la doctora Gemma Garcia, cap del servei de salut mental del SAAS, subratlla que l’EM afecta 79 de cada 100.000 persones i la proporció és de tres dones per cada home. Quant a l’edat, tot i que hi ha casos detectats en infants i gent gran, el 70% dels diagnòstics es fan a persones de 20 a 40 anys. És el cas de la Cristina García, veïna d’Encamp de 49 anys, que va ser diagnosticada als 28 anys.

“Llavors jo presentava una sèrie d’alteracions que no eren comunes. Ja un temps abans em va aparèixer un quadre de parestèsies a la cara interna de la cuixa esquerra i després, en aquesta mateixa cama, va venir una disminució de força i de la sensibilitat, que em va dificultar la deambulació”, explica García. Així mateix, hi afegeix, “també vaig tenir alguns impediments a l’hora de realitzar petits moviments amb la mà esquerra”.

Els símptomes més freqüents

Uns problemes que els metges van analitzar després d’un seguit de proves, com ara ressonàncies magnètiques, potencials evocats o punció lumbar, i que van vincular a alguns dels símptomes més freqüents de l’EM. “Té moltes formes de presentar-se, depèn de cada persona”, destaca Gemma Garcia. Les més freqüents: pèrdua de la força muscular amb rampes i espasmes, fatiga general, parestèsia en una o més extremitats, visió borrosa o doble, manca de coordinació, dificultats per engolir o parlar i problemes d’incontinència urinària. “Depenent de la zona del cervell on s’hagi produït l’atac dels anticossos, els símptomes seran uns o uns altres”, manifesta Gemma Garcia, i exemplifica que “si t’afecta la part que controla la sensibilitat tindràs un problema i si, en canvi, l’afectació és a la part del moviment, el problema evidentment serà de moviment”.

La malaltia de les mil cares

Els símptomes, remarca la doctora Avellanet, determinen l’avanç de la malaltia i el tipus d’EM. I és que l’afecció pot avançar amb brots puntuals o fer-ho progressivament. En algunes persones hi pot haver un brot, que es recupera completament. En altres pacients, però, després d’aquests episodis, en els quals els símptomes es presenten en la seva màxima intensitat fins al punt de provocar l’hospitalització dels afectats, poden quedar seqüeles. Finalment, en altres persones, els brots no són tan freqüents, però hi ha una pèrdua de funcionalitat progressiva.

En aquest sentit, la cap de rehabilitació del SAAS destaca que la gran majoria de diagnosticats d’EM pateixen la coneguda com a recurrent-remitent, en què els brots de dolor es tracten i el pacient “torna a estar relativament bé”. També, d’entre els diferent tipus de categories d’aquesta malaltia de les mil cares, sobresurt la secundària progressiva, que inicialment es manifesta amb brots i que a poc a poc es converteix en degeneració progressiva.

L’esclerosi múltiple, però, no només té una afectació física. Els malalts també experimenten dificultats cognitives. Carolina Cerqueda, neuropsicòloga del servei d’atenció i intervenció neuropsicològica (Saine), explica que “potser aquesta és la part més desconeguda”, si bé “afecta de manera lleu un 60% de les persones amb EM al llarg de la seva malaltia i un 10% de manera greu”. Els problemes més comuns són l’alentiment a l’hora de processar i aprendre informació nova, dificultats amb la memòria i per construir un discurs, dèficit atencional i problemes per resoldre qüestions inesperades. Els brots, físics o cognitius, poden aparèixer en qualsevol moment, una situació d’incertesa constant que provoca que els pacients també vegin afectat notablement el seu estat d’ànim. Així ho afirma Cristina García, que recorda el moment en què li van anunciar el diagnòstic: “Jo havia escoltat parlar de l’esclerosi múltiple molts anys abans. Una coneguda que veia de tant en tant estava diagnosticada, però la veritat és que no en tenia gaire idea. Va ser com una gerra d’aigua freda.” Llavors, diu, “li vaig preguntar al metge si em moriria i em va dir que no. Doncs, saps que, vaig pensar, anem a viure”. Tot i així, García reconeix que la manca de pronòstic i la necessitat d’adaptar-se a cada canvi pot desencadenar situacions que són molt dures emocionalment.

“Actualment tampoc sé com m’aixecaré demà, només sé que avui estic bé. El meu últim brot va ser el 2014, és una incertesa”, comenta, i posa en relleu que “la vida és una marató, una cursa en què s’ha de viure el màxim de feliç possible i evitar pensar en allò que pugui passar demà”.

Esperança de vida

De fet, segons expliquen les professionals de la salut consultades, la gran majoria dels malalts d’EM viuen els mateixos anys que la població en general. “L’esclerosi múltiple no és causant de la mort, però potser sí que en alguns casos, de manera indirecta, la pot provocar, com succeeix també amb les lesions medul·lars”, assereix Avellanet. “Les persones que tenen aquesta malaltia poden tenir dificultats per engolir, la disfàgia, i poden engolir el menjar cap al pulmó, provocar pulmonia i finalment la mort”, hi va afegir, si bé va recordar que no és freqüent. En aquest sentit, la doctora subratlla que aquest és un dels mites construïts al voltant de l’EM, “que acaben estigmatitzant els afectats”.

“No tots són discapacitats, i qui sí que ho és, entre el 60% i el 75%, no sempre acaba en cadira de rodes, com la gran majoria de la gent creu”, emfatitza la doctora Gemma Garcia. De fet, puntualitza que el 77% dels diagnosticats amb EM no acaben anant en cadira de rodes.

Medicació per aturar l’avanç

I és que fa aproximadament una dècada tot va canviar per als afectats d’esclerosi múltiple amb l’entrada de nous fàrmacs, com ara corticoides o immunomodulars, molt més efectius per retardar l’avanç de la malaltia, ja que, a hores d’ara, encara és impossible aturar-la. Precisament per aquest motiu, destaca la doctora Mercè Avellanet, la detecció precoç és fonamental. “Les persones que han estat tractades des del primer brot han vist incrementar el seu benestar”, assegura.

No obstant això, els experts coincideixen que la qualitat de vida dels malalts es veu notablement afectada malgrat l’existència dels medicaments. “El meu equilibri em fa dur una crossa per caminar distàncies curtes més segura. Per a desplaçaments llargs, demano a algú que m’acompanyi en cotxe i cada vegada més he d’utilitzar el taxi per anar de porta a porta”, comenta Cristina García. A casa, diu, “tinc la sort que el meu home sempre m’ha donat molt suport i que els meus fills s’han preocupat”. Ara, però, reconeix que no pot fer les mateixes tasques que feia fa uns anys per la manca de força física. “Per sort els meus fills ja són grans perquè això m’arriba a passar un temps abans i no sé com m’ho hauria fet”, reflexiona.

Alimentació i exercici físic

Pel que fa a l’àmbit laboral, Cristina García va haver de deixar la feina en una botiga de dietètica fa pocs anys, si bé no ha deixat de moure’s. “Tens un diagnòstic perquè t’ha tocat, d’acord, però surt. Estàs viva”, remarca. En aquest sentit, l’entrenadora personal Judith Arbós afirma que “l’exercici t’ajuda a reduir la fatiga i a aguantar millor durant el dia”. També l’alimentació és important. “Pot ajudar a retardar la progressió del dany cerebral”, afirma la nutricionista Berta Jiménez.

Actualment, tot i que la malaltia continua sent una de les causes de discapacitat neurològica més freqüents en els joves, Jean-Martin Charcot no podria imaginar la qualitat de vida d’aquells a qui desnonava en la seva època. “Tens esclerosi múltiple, anima’t. Tens tota una vida per davant”, sentència Cristina García.

70%

Els estudis més recents indiquen que el 70% dels casos d’esclerosi múltiple són entre persones de 20 a 40 anys.

SÍMPTOMES

FATIGA

Els malalts pateixen un cansament elevat

PÈRDUA DE FORÇA

Alt grau de feblesa muscular

VISIÓ BORROSA

La neuritis òptica afecta els malalts

SENSIBILITAT

Pèrdua de sensibilitat a les extremitats

DÈFICIT ATENCIONAL

Alguns malalts tenen problemes cognitius