Conviure amb l'autisme

“Les discapacitats invisibles tenen una doble lluita, sovint el que no es veu sembla que no existeix.” Amb aquestes paraules descrivia la presidenta de l’Associació d’Afectats d’Autisme d’Andorra (Autea), Inés Martí, la lluita constant que implica conviure amb un trastorn de l’espectre autista (TEA). Una persona diag­nosticada amb autisme viurà tota la seva vida amb aquesta condició, que implica dificultats significatives en moltes àrees, però el fet que el trastorn no tingui cap tret físic característic sovint dificulta que la societat sigui comprensiva. La psicòloga especialitzada en autisme Eva Flotats explicava que les principals àrees conflictives en l’autisme són la comunicació i el llenguatge, la integració social i el fet que presenten comportaments i interessos repetitius, estereotipats i restringits. Però, en alguns casos, el trastorn va més enllà i també hi pot haver altres símptomes associats com la discapacitat intel·lectual, ansietat, alteracions del son, greus problemes de conducta i altres alteracions com l’epilèpsia. El fet que el TEA sigui un trastorn del neurodesenvolupament implica que la detecció precoç és vital perquè, segons remarcava Flotats, això permet “començar a treballar les dificultats al més aviat possible, percebre millores i evitar l’aparició de dificultats associades que poden ser cròniques”. Però per a aconseguir un diagnòstic precoç és vital que la societat estigui informada i els especialistes, formats. “Amb personal especialitzat la integració és més fàcil”, assegurava Martí. Sobretot tenint en compte que el trastorn és molt ampli i cada persona pot tenir dificultats diferents. “Existeixen molts tòpics relacionats amb les persones amb TEA. Alguns són que les persones amb TEA no es comuniquen, no són afectuoses, són violentes o no poden gaudir de situacions socials. Per sort aquests tòpics cada cop van a menys i amb la inclusió es poden trencar. Per trencar-los és important fixar-se en les fortaleses d’aquestes persones i no en les seves dificultats”, remarcava Flotats.

QUAN HI HA ALTES CAPACITATS

La Monica Venturi és conscient que, dins del que un TEA suposa, és una afortunada. L’Enzo té sis anys i té síndrome d’Asperger. Tot just arribar a casa seva, el petit ens estava esperant a la porta per donar-nos la benvinguda i demanar-nos com estàvem. “El meu fill no és depenent, és molt intel·ligent i es defensa sol però de vegades no se sap comunicar”, explicava. El diagnòstic del TEA va arribar quan l’Enzo era ben petit, anava a l’escola bressol. “El primer pas és reconèixer que tens aquesta situació, si no, no pots anar enlloc”, remarcava Venturi. Així que el primer que va fer la família es documentar-se i visitar diversos especialistes perquè els donessin unes pautes a seguir. De seguida van entendre que el TEA implicava una dedicació i una lluita contínua: “Hi ha dies que t’ofusques i vols llençar la tovallola, però no pots. Un TEA no es cura, has de viure amb això tota la vida i aprendre a gestionar-ho.” I això ho té clar tota la família. De fet, el Paolo, de 14 anys, s’ha convertit en tot un suport per al dia a dia. Al principi l’Enzo no suportava el soroll i li molestaven les llums, però a força de treballar ha anat fent progressos i ara és capaç de gaudir dels partits del MoraBanc Andorra i ballar amb la música dels temps morts. Però, sens dubte, per a Venturi el pitjor és que “la societat és discriminatòria i la gent es queixa per tot. Només hem anat una vegada al cinema perquè els molesta”. “Hi ha dies molt durs pel que fa a la societat per les etiquetes i perquè costa que la gent reconegui els esforços”, afegia. Una altra de les queixes de la família és la lentitud de la burocràcia i tots els papers que s’han de fer. D’altra banda, destaca que els objectius que s’estableixen entre l’escola, el ministeri d’Educació, el d’Afers Socials i els de la psicòloga són diferents. Un cop els infants són diag­nosticats entren a una base de dades per poder optar a suports de Govern per a les activitats extraescolars. Venturi indicava que és important que els infants amb TEA facin extraescolars, no només per potenciar les seves habilitats, sinó perquè així es relacionen amb gent nova. A més, estar en un ambient normalitzat fa que copiïn comportaments. L’Enzo fa piscina i fins al gener anava a classes de música. “És un nen a qui se li dona bé esquiar, ballar, cantar, fer puzles... L’apuntaries a tot”, comenta. Però les activitats tenen un inconvenient: el preu. “M’agradaria que tinguéssim ajudes amb les extraescolars i amb la ludoteca perquè són costoses. Tinc dos fills i el que no faré és privar el Paolo de fer-ne”, afirmava. Quant al suport que requereix, va concretar que “en algunes activitats demanen que n’hi hagi i en altres no cal. Ara a les carreres s’inclouen assignatures per tractar amb aquestes problemàtiques, abans no hi havia tants casos. Que coneguin el trastorn et dona molta seguretat”. Pel que fa a l’escola, l’Enzo es beneficia del Programa Progrés de l’Escola Meritxell, un suport especialitzat de l’escola que analitza les necessitats de l’infant cada any i determina quantes hores de suport necessita en funció de les assignatures que cursa.

EL REPTE DE LA VIDA ADULTA

El Pep és un jove de 23 anys que té un TEA amb baixes capacitats i molta necessitat de suport. La seva mare, Anna Muñoz, explica que la seva situació actual és complexa i que “el dia a dia és difícil”. El matrimoni té un fill de 25 anys i un altre de 18 i assegura que el compromís i la comprensió per part dels dos sempre ha estat exemplar. “Ara ens trobem que els altres fills han marxat de casa i tenim un adult a qui li tocaria ser independent i no ho és, és com un nen petit amb el cos d'un adult i un suport de 24 hores. No pot estar sol perquè no té autonomia. Al meu marit i a mi ens tocaria viure una altra etapa però ens trobem lligats amb un fill que ens necessita i ens necessitarà sempre. Estructures la vida per ell, tot gira al seu voltant si vols que ell se'n surti i tingui un mínim de possibilitats”, constatava. Tot i ser un TEA “de manual”, Muñoz exposava que no van diag­nosticar el Pep fins als 16 anys. “Mai ningú ens va dir que tenia un TEA, ni tan sols amb l'avaluació de la Conava [Comissió Nacional de Valoració] el diagnòstic va ser correcte perquè li van posar l'etiqueta de retard mental, que implica que la persona no pot aprendre, mentre que el Pep està en constant aprenentatge. Això demostra el desconeixement de la societat, i fins i tot dels mateixos professionals”, exposava. “Fa ràbia”, confessava, i més tenint en compte la importància de la detecció precoç en els TEA i que des de ben petit havien anat a especialistes d'Espanya i França perquè els mateixos pares havien detectat que passava alguna cosa: “Sempre ha tingut unes mancances i ha estat una persona diferent, no es desenvolupava ni reaccionava com ho faria qualsevol altre nen.” Per això es van haver d’adaptar a les seves necessitats des que era un infant: “El vam haver d'estimular molt i el portàvem a molts especialistes perquè evolucionés. Li molesten els sorolls, les llums o la gent i això li provoca irritabilitat, estrès i ansietat. Com a família intentàvem reduir les conductes que no eren adequades, hem lluitat molt perquè el Pep pogués estar en societat”, afirmava. “El fet que no pugui exterioritzar perquè no parla, no vol dir que no tingui comprensió i que no entengui tot el que l'envolta”, afegia. El jove va cursar l’escolaritat obligatòria a l’escola andorrana i a partir dels 16 anys el van traslladar a l’Escola Meritxell, un entorn que no s’adaptava del tot a les seves necessitats. Avui dia i des de fa un any, el Pep va cada dia laborable a un centre especialitzat per a joves amb TEA que tenen una alta necessitat de suport, Joves en Inclusió (JEI). Allà, els diferents especialistes li ofereixen un ensenyament individualitzat per treballar diferents habilitats i adquirir coneixements. “Ha fet un canvi exponencial. Mai havia après tant com en aquest any. Se’l veu feliç, i això és molt gratificant. Estem molt emocionats perquè tot el que ell aprengui ara és qualitat de vida. L'etapa actual és molt esperançadora gràcies a aquest programa, gràcies a ell ha après a comunicar-se amb els PECS [un sistema de comunicació a base de pictogrames]”, expressava Muñoz després de confessar que la seva preocupació més important quant al Pep és el futur i que pugui assimilar el màxim de coneixements per facilitar-li la integració social. “La intervenció és molt important i et fa pensar com hauria pogut evolucionar si s'hagués detectat quan era petit... S'ha de lluitar perquè Govern i els ministeris dotin els programes especialitzats amb els recursos necessaris”, reivindicava.

UN TRANSTORN AMB MOLTES VARIANTS

La Júlia se sap comunicar, la petita té set anys i no la van diagnosticar fins que no en tenia cinc. El fet que sabés parlar, tot i que de vegades digués frases fora de context, va descol·locar els especialistes. “Només ens deien que hi havia un trastorn en el desenvolupament, però arribat a un punt vam optar per anar descartant patologies fins que li van fer els tests d’autisme i no hi va haver cap dubte” explicava el Joan Giró, el seu pare. “Dins del trastorn es pot anar d’un extrem a l’altre: des de la discapacitat intel·lectual fins a les altes capacitats”, exposava. I és que el TEA és únic en cada persona diagnosticada tot i que es comparteixin uns trets. La Júlia té una discapacitat intel·lectual. “Pel que fa al desenvolupament és com una nena de tres o quatre anys, és totalment depenent i l’hem d’ajudar a vestir-se i vigilar-la constantment. No sabem com evolucionarà en alguns aspectes però s’està fent tota l’estimulació possible”, comentava el pare. “Ens va anar molt bé saber que era autisme tot i que el primer impacte va ser dur. A partir d’aquí ens vam començar a formar i a anar a cursos i congressos, no parem d’actualitzar-nos perquè volem ajudar-la”, assegurava. “És un trauma saber que el teu fill no està bé, però com més aviat se sàpiga, millor. Els nens tenen finestres d'aprenentatge i hi ha moments vitals en què fan salts evolutius molt grans”, afegia. La família de la Júlia vivia a la Seu d’Urgell però, després del diagnòstic, es van adonar que els suports que Andorra proporciona en aquesta matèria podien millorar el desenvolupament de la petita. Així que van decidir traslladar-se a Sant Julià i tant ella com la seva germana petita Clàudia van a l’escola andorrana de la mateixa parròquia. La Júlia està inclosa en el Programa Progrés: “Moltes activitats les fa a part però pot estar en grup perquè no distorsiona la classe”. Per als seus pares és important que pugui assolir el màxim de coneixements possible, tot i que Giró confessa que “li costa molt l’aprenentatge”. Però la principal preocupació de la parella és què passarà quan sigui gran: “El nostre objectiu és que la Júlia sigui autònoma perquè nosaltres algun dia no hi serem i és millor que tingui totes les eines possibles perquè si pot estar a un pis tutelat millor que en una residència.” I assumeixen que el paper de la Clàudia serà determinant: “Quan no hi siguem sabem que la Júlia tindrà un suport.” És per això que demanen que s’inverteixi més en programes específics per a l’edat adulta i perquè es treballi l’autonomia de les persones amb TEA. A hores d’ara, però, manifestava que tenen sort de “tenir un suport familiar i que els avis estan valents per donar un cop de mà. No la podem deixar amb qualsevol persona, l’han de conèixer i adaptar-se al que ella pot o li agrada fer”.